かてきょよしもと

東大理宜膤覆悗瞭擦曚、家庭教師のよしもとが使った教材について、感想、手ごたえ、生徒の伸び方などをあげていきます。インド占星術も。。
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娘の先天性心疾患(重症)の記録(一覧)
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    JUGEMテーマ:マタニティ

     

     

     

    先天性心疾患で心臓手術、

    とその後(2018〜2019〜)

     

    先天性心疾患の中でもあかんやつ。左心低形成、大動脈縮窄複合、大動脈弁狭窄、心房中膈欠損、心室中膈欠損などでノーウッド手術、グレン手術、フォンタン手術、などを受けます。2018年。Norwood surgeryなど。

     

    娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

     

    新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。

     

    北里大学病院PICU,NICUでお世話になってます。 あざ〜〜す♪

     

     

     

    病状

     

     

    かりん(娘)

    2018/10/3誕生。

     

    生後2日で死ぬ病気(先天性心疾患)持ち。

     

     

    つまり・・・

    大動脈縮窄症(大動脈が狭い)

    大動脈弁狭窄症(大動脈に出ていく弁が変)

    心房中膈欠損症(心臓に穴)

    心室中膈欠損症(心臓に穴)

    左心低形成(左心が未発達)

    動脈管開存症(動脈管が閉じない)

     

    など。

     

     

    北里大学病院PICUに即入院。

     

     

     

     

    治療の方向(経過)

     

     

    かりん(娘)の場合、

     

    ノーウッド手術(2018/10/9実施)から

    グレン手術

    フォンタン手術

    (可能ならラステリ手術)

     

    などへ向かう予定。

     

     

     

    2018/10/9

    ノーウッド手術

    術後の人工心肺などでなんとか生き延びる

     

    術後の難治性乳び胸

     

    〜2019/3/1〜

    まだ胸水治療中

     

    現段階では次の手術がどうとかいう話はできない。

     

     

     

     

     

     

    月ごとの記録

     

     

     

    2018年10月 (医療費2124万円)

     

    2018年11月 (医療費240万円)

     

    2018年12月 (医療費149万円)

     

    2019年1月 (医療費141万円)

     

    2019年2月 (医療費131万円)​

     

    2019年3月

     

     

    医療費と実際に払った金額は全然違う。。

     

    | 家族のこと | 11:09 | comments(0) | - | ↑PAGE TOP
    娘の先天性心疾患(重症)の記録 2019年3月
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      JUGEMテーマ:マタニティ

       

       

       

      先天性心疾患で心臓手術、

      とその後(2019/3月)

       

      先天性心疾患の中でもあかんやつ。左心低形成、大動脈縮窄複合、大動脈弁狭窄、心房中膈欠損、心室中膈欠損などでノーウッド手術、グレン手術、フォンタン手術、などを受けます。2018年。Norwood surgeryなど。

       

      娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

       

      新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。

       

      北里大学病院PICU,NICUでお世話になってます。 あざ〜〜す♪

       

       

      左心低形成など

      全体的な病状などの経過はこちら

       

       

       

       

       

      かりん(娘)誕生から149日目(様子見・・)

       

       

      2019/3/1

      2人で面会。

       

      今日の北里NICUは一昨日ほどはバタバタしていない。

       

      リンパ管造影は一応手術扱いなので、
      麻酔科の診察へ。

       

      いつもの説明を受けて終了。

       

       

      かりん(娘)は寝ながらおしゃぶり。

       

       

      SpO2が79とか77とかなので、

      やっぱ徐々に下がってきている感じはするが、泣くと85とかぐらいまで上がる。

       

      全体的に見るとちょい下がってきてるかな。。

       

      まだ酸素濃度を上げれるのでもうちょい耐えれそう。

       

      血圧も95/48とかで、ちょっとだけ高いかな、ぐらい。

       

      エレンタールは15mlx8

       

       

       

      ちゃむ(嫁)にだっこされると、明らかに安らいでいる。。。

       

       

       

       

      ただ、以前と比べて今回は

       

      胸水の悪化がかなりマシな気がする。。。

       

       

      かりん(娘)だけに変に期待してもしゃ〜ないけど。。。

       

       

       

       

       

      150日目(酸素濃度・・)

       

       

      3/2

      2人で面会。

       

      かりん(娘)は相変わらず。

       

      酸素濃度が25%に上がってる。。

       

      レントゲンでも結構白くなってきてる。。。

       

      胸水がたまってる証拠

       

       

      普段はここですでにドレーンを刺してるところやけど、今回は酸素濃度を25%にして粘ってる。

       

      SpO2は89ぐらいをうろうろしてる。

       

       

      かりん(娘)はとりあえず元気そう。起こすと周りをきょろきょろ見てる。

       

      月曜にリンパ管造影3回目予定。。

       

       

       

       

       

       

       

      151日目(ひきつづき・・)

       

       

      ちゃむ(嫁)が面会。

       

       

      酸素濃度は25%のまま。

       

      かりん(娘)の機嫌はよい。

       

      体重は1828g 

      身長は48.5cm 

      体重も身長も増えたり減ったりしてる。。。

       

       

      明日のリンパ管造影どうかな〜。。。

       

      いつものパターンだと、手術的なことする前日には熱が出る。

       

       

       

       

       

       

      152日目(リンパ管造影3回目・・)

       

       

      3/4

      ちゃむ(嫁)が面会。

       

       

       

      かりん(娘)は1時からリンパ管造影のため、手術室へ。

       

      戻ってきてから放射線科のWoodhams先生にちゃむ(嫁)が話を聞く。

       

       

       

       

      だいぶ難しかったとのこと。

       

       

      今回もぜんぜん入っていかんな〜 とあきらめかけたときに

       

       

       

       

      右側鼠蹊部からがんばってみたら、

       

       

       

       

      初の正規ルートで胸まで造影剤が入った! とのこと。

       

       

      今までのリンパ管造影は、

       

      1回目・・腰あたりで滞留して終わり。

       

      2回目・・横に広がりながらもかろうじて上に上がっていった。。

       

      とかでまともなのは1回もない。

       

       

       

       

      今回なんでまともに入ったのかは・・・

       

      〆までのリンパ管造影で他が詰まったから。

       

      △りん(娘)が成長してリンパ管も成長したから。

       

      などが考えられるらしい。。

       

       

       

      Woodhams先生わざわざ説明あざ〜〜〜す♪

       

       

       

       

      とりあえず、まともなリンパ管造影になったのは初めてなので、

       

      いかにかりん(娘)と言えど、今回はマジで効くかも。。

       

       

       

      全麻(全身麻酔)の影響もとくになくかりん(娘)は術後も元気そう。

       

      脈、血圧、などの数値も安定している。

       

      手に手術のためのカテーテルが入ってるけど、問題なければ明日には取れるらしい。

       

      ちなみにリピオドールは3mlぐらい使ったらしい。

      そこらへんにこぼれながらも1mlぐらいは胸に行ったらしく、十分な量とのこと。

       

      リンパ管が複雑すぎて、どこから胸水が出てるのかはいまだ不明。

      ちゃむ(嫁)もその画像見たけど、全くわかりそうにもないらしい。。。

       

       

      とりあえずちょい期待しつつ様子見。。。。

       

      効くんなら2,3日で劇的に胸水が減ってくるはず。。。

       

       

       

       

       

       

      153日目(利尿剤・・・)

       

       

      3/5

      ちゃむ(嫁)が面会。

       

      西田先生に説明してもらう。

       

      レントゲンがかなり黒くなっている。

      (白いほど水がある)

       

      つまり胸水はかなり止まっている。

       

       

       

      ま〜でもリンパ管造影のためにエレンタールとかやめてるんで

      一概には喜べないっぽい。

       

      が、今回はリンパ管造影が上手くいったので、期待はしてる、とのこと。

       

      西田先生あざ〜〜〜す♪

       

       

       

      マジで胸水が止まったかどうかは、1,2週間みてみる必要があるらしい。

       

       

       

      とりあえず、止まったかもしれない、とは言えそう。

       

       

       

      他に、尿の出に関して。。。

       

      利尿剤を点滴で入れると問題ないけど、内服薬として飲むと尿の出がいまいち。

       

      なので、点滴からおさらばしたいかりん(娘)としてはちょい問題になってる

       

       

      炎症値は0.05で問題なし。

       

       

      今回は今までになくスムーズに行っているのは間違いなさそう。。

       

      引き続き様子見。。。

       

       

       

       

       

       

       

      154日目(様子見・・・)

       

       

      3/6

      2人で面会。

       

      かりん(娘)はご就寝。

       

      しばらくしてると起きた。

       

      沐浴もしてご満悦♪

       

       

       

      全体的な数値は安定している。

       

      とりあえずは様子見な感じ。。

       

       

      動画は↑をクリック 13.4MB)

       

       

       

      ちゃむ(嫁)が看護師さんとガールズトークを始めたので、

       

      NICUから出ていってたら、いつの間にか トークは終わってたらしく、

       

      ちゃむ(嫁)が騒ぎだして かりんちゃんパパ大捜索 が始まってた。。

       

       

      しばらくして戻ってきてNICUのインターホン押したら

       

      インターホンの向こう側で笑い声が。。

       

      ざわつかせてすいませんw

       

       

      リンパ管造影は、効いてるような効いてないような。。。。

       

       

       

       

       

       

      155日目(搾乳・・・)

       

       

      3/7
      ちゃむ(嫁)が面会。

      レントゲンは見てないけど、ま〜いいらしい。

      数値は全体的にOK。

      利尿剤はまだ点滴のまま。

       

      エレンタール5mlx8 を開始



      かりん(娘)は元気そう。

      今日もだっこでちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪



      看護師のIがきさんがちゃむ(嫁)の話をいろいろ聞いてくれてて、母乳の担当の人を呼んでくれた。

      Iがきさんあざ〜〜す♪

       


      そして搾乳についてとかいろいろ教えてくれた。

      結果、ちゃむね(ちゃむ(嫁)の胸)は結構優秀らしい。

      ここまで母乳を飲ませてないと、普通は早々に枯れるらしい。。。

      5か月経ってるのに1回で100ml以上とれるのはすごいらしい。


      ちゃむ(嫁)はこの5か月間、だれに飲まれるというわけでもないのに毎晩めげずに3時間おきに深夜やら、早朝やらに搾乳してる。。。。。


      ちゃむ(嫁)おつかれさん〜(*´-`)




      かりん(娘)は引き続き様子見。

       

       

       

       

      156日目(ぐずぐず・・・)

       

       

      3/8

      2人で面会。

       

      かりん(娘)はぐずぐずしてる。

       

      ひたすらぐずぐず。。。

       

      数値的には悪くない。。

       

       

      北里大学病院 先天性心疾患 手術 医療費 高額医療 小児医療証

       

      2月の医療費が来た。

       

       

      いつもは食事費で4万ぐらいいってるはずやけど、

       

      どうもエレンタールが薬扱いっぽい。

       

      2月の医療費は131万円で実際払った金額は12420円。

       

       

       

       

       

       

       

      157日目(様子見・・・)

       

       

      3/9

      2人で面会。

       

      今日はスムーズにだっこに沐浴できた。

       

      ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

       

       

      数値的にも安定してる。

       

       

      引き続き様子見。。。

       

       

       

       

       

       

      158日目(むくみ・・・)

       

       

      3/10

      ちゃむ(嫁)が面会。

       

      かりん(娘)の機嫌はよい。

       

       

      くまさんに聞いたところ、レントゲンで右肺に水っぽいもんがあるらしい。。。

       

      かりん(娘)は地味にむくんできた。。

       

      顔にヘッドギア(人工呼吸器を固定するやつ)の跡もついてる。。

       

      リンパ管造影やると下半身にむくみは出やすいっぽいので、想定の範囲内かな。。

       

       

      むくみが引くとともに水も引くか、そのまま溜まってくるか、微妙なところ。。

       

       

       

      エレンタールはそのまま5mlx8

       

      引き続き様子見。

       

       

       

       

       

      159日目(むくみはひいた・・・)

       

       

      3/11

      ちゃむ(嫁)が面会。

       

      かりん(娘)はご機嫌。

       

      ちゃむ(嫁)も沐浴とだっこできてご機嫌♪

       

      看護師のMうらさんあざ〜〜〜す♪

       

       

      おしっこは本来の9割は出てるらしく、むくみは取れてる

       

       

      胸水は確実にある。。。

       

      ただ栄養を止めるわけにもいかないので、

       

      エレンタールは増量して、10mlx8になった。

       

       

      これで2,3日してやばくなったらまたドレーンという感じかな。。。

       

       

       

       

       

       

      160日目(ちょい良好・・・)

       

       

      3/12

      ちゃむ(嫁)が面会。

       

      かりん(娘)はご機嫌。

       

      今日はレントゲンではなかなか良好らしい。

       

      SiPAPを外しててもSpO2が83ぐらいあったりする。

       

      つけると90あたりをうろうろ。

       

      看護師さんもよくしてくれた。

       

      あざ〜〜〜す♪

       

       

      ちょい尿の出はよくないみたい。

      引き続き様子見。。。

       

       

       

       

       

       

      161日目(腎臓・・・)

       

       

      3/13
      ちゃむ(嫁)が面会。

      かりん(娘)は今日も元気そう。

      SpO2は85あたりをうろうろ。

      エレンタールは10ml×8

      明日は増やすかも、とのこと。

      今日も沐浴&だっこでちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

      腎臓の機能がいまいちらしい。なので、薬の量とか変えつつ調整しているっぽい。


      胸水的には、

       

      いつもは徐々に平均値が

       

      80とか79とか78とかに下がっていって、

       

      その夜あたりに苦しそうにして、

       

      ドレーンというパターン。


      今回は、酸素濃度があんまり下がってきてない。。。


      引き続き腎臓と胸水の様子見。。。

       

       

       

       

       

      162日目(なんか・・・)

       

       

      3/14

      めずらしく1人で面会。

       

      しかも面会時間ぎりぎりの19:45から。。

       

       

      かりん(娘)は寝てる。

       

      数値は脈も血圧もSpO2も呼吸も悪くない。

       

      SpO2は寝てるのに平均90ある。。。

       

      レントゲンは取ってないらしい。

       

       

       

      エレンタールは増量して、

       

      15mlx8 へ。

       

       

      腎機能に関しては、

       

      尿は8割ちょい出てるようで、そんな問題ないっぽい。

       

       

       

       

      地味に、

       

      調子いい。。。(  ̄− ̄)

       

       

       

      かりん(娘)は結局ほぼ寝てたので

       

      ちょこちょこっと頭撫でて今日は終了。

       

       

       

       

       

      163日目(ひきつづき・・・)

       

       

      3/15

      ちゃむ(嫁)が風邪気味ということで、

      今日も1人で面会。

       

      かてきょが迫っているので15分だけNICUに滞在。

       

       

      かりん(娘)は昨日と変わらず元気そう。

       

      泣いている。やかまし。

       

      ちなみに病院記録では啼泣という。。

       

       

      SpO2は平均で85ぐらい。

       

      呼吸器の酸素濃度がついに21%に戻った。

       

       

      とりあえず胸水はあるものの、レントゲンでわかるほどではないっぽい。

       

      近々またエコーとって詳細を見てみるらしい。

       

      このままエレンタールを増やしていったときにどうなるかが見もの。。

       

      尿も基準値の8割は出ている。

       

       

       

       

       

      164日目(だっこのやつ・・・)

       

       

      3/16
      2人で面会。

      かりん(娘)はぐずぐず泣いてる。

      昨日と変わらず、SpO2は平均85ぐらい。

      エレンタールは15のまま。



      今日はちゃむ(嫁)がいるので、沐浴してだっこした。

      今日はだっこグッズを持参♪

       

      北里病院NICU 看護師 先天性心疾患 ノーウッド手術 グレン手術 フォンタンの会 フォンタン手術 こども医療センター

      (だっこされてねむねむのかりん(娘))

       


      ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪
       

       

       

      引き続き様子見。。

       

       

       

       

       

      165日目(様子見・・・)

       

       

      3/17

      ちゃむ(嫁)が面会。

       

      今日は昨日とほぼ変わらず。

       

      気持ちSpO2が低いような気がしなくもないけど。。

       

       

      そろそろかりん(娘)は誰が母親かわかるようになってきてるっぽい。。。

       

      ちゃむ(嫁)がだっこするとご機嫌。

       

       

      そろそろ経口でエレンタールいってみよかって話がちょい出てきてるらしい。

       

       

       

       

       

      166日目(口から・・・)

       

       

      3/18

      ちゃむ(嫁)が面会。

       

      かりん(娘)は元気そう。

       

      エレンタールは20mlx8に増量。

       

       

      今日はエレンタールを口から哺乳瓶で飲ませた

       

      おしゃぶりとは勝手が違うらしいけど、

      7mlぐらいかりん(娘)は飲んだ♪

       

      看護師さんが3人も集まってきて様子を見てた。。

       

      ちょっと飲めて褒められるかりん(娘)

       

       

       

      呼吸器をはずしていい時間も2時間に延長。

       

       

      体重は1790g。

       

       

      ベッドももうちょい広いやつに変えよか〜って話もちらほら。

       

       

      明日はレントゲン撮るらしい。。

       

       

       

       

      167日目(様子見・・・)

       

       

      3/19

      ちゃむ(嫁)が面会。

       

      昨日とあんまり変わらん感じ。

       

      かりん(娘)は元気そう。

       

      SiPAPも2時間外せてなかなかに自由度が高い様子。

       

      利尿剤は内服になったけど、尿は9割出てるのでよさげ。

       

      レントゲンはあんま問題ないっぽい。

       

       

      エレンタールで今日はかりん(娘)は10ml飲んだ。

       

       

       

      引き続き様子見。。

       

       

      168日目(カテーテル・・・)

       

       

      3/20

      ちゃむ(嫁)が面会。

       

      かりん(娘)は元気そう。

       

      今日はエレンタールが25mlx8に増量。

       

      かりん(娘)も口から ちぱちぱ10ml飲んだ。

       

       

      SpO2は呼吸器を外してるときで、75ぐらい。

       

      つけてウトウトしてるときで83ぐらい。

       

       

      今日はカテーテルがとれた

       

       

      長く刺しすぎだからってのもあるっぽいけど、

       

      これでかりん(娘)の両手がフリーになった♪

       

       

      気持ち胸水たまってきてる気がしなくもないけど、

       

      どんどん活発に動けるようになってきている。

       

      体重もちょい増えて1868g

       

       

      引き続き栄養をどんどん入れていきたいところ。。

       

       

       

       

       

       

      169日目(ひきつづき・・・)

       

       

      3/21

      ちゃむ(嫁)が面会。

       

      かりん(娘)は元気そう。

       

       

      引き続き様子見。。

       

       

      若干SpO2が下がってきているような気がしなくもないけども。。。

       

       

       

       

       

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      | 家族のこと | 11:08 | comments(0) | - | ↑PAGE TOP
      娘の先天性心疾患(重症)の記録 2019年2月
      0

        JUGEMテーマ:マタニティ

         

         

         

        先天性心疾患で心臓手術、

        とその後(2019/2月)

         

        先天性心疾患の中でもあかんやつ。左心低形成、大動脈縮窄複合、大動脈弁狭窄、心房中膈欠損、心室中膈欠損などでノーウッド手術、グレン手術、フォンタン手術、などを受けます。2018年。Norwood surgeryなど。

         

        娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

         

        新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。

         

        北里大学病院でお世話になってます。 あざ〜〜す♪

         

         

         

         

        全体的な病状などの経過はこちら

         

         

         

         

        かりん(娘)誕生から121日目(様子見・・)

         

         

        2019/2/1

        2人で面会。

        かりん(娘)はご機嫌。

        昨日の胸水は36ml

        今日は今んとこ12ml。

        ふたりでかりん(娘)を刺激して知育。。


        けっこう元気になってきて泣く声がでかくなってきた。


        引き続き様子見。

         

         

         

         

         

         

         

        122日目(様子見・・)

         

         

        2/2

        2人で面会。

         

        かりん(娘)はご機嫌。

         

        胸水は昨日は36ml

        今日は昼間で8ml

         

        若干減ってきてるかな? ぐらいの感じ。

         

        固まった関節のリハビリをしつつまだまだ様子見。

         

        エレンタールは5mlx8を入れている。

         

         

         

         

        123日目(まだまだ様子見・・)

         

         

        2/3

        ちゃむ(嫁)が面会。

        昨日の胸水は24ml。

        今日は夕方までで35ml。。。

        かりん(娘)は夜通し泣いて胸水が出たらしい。。


        体重は1970g
        SpO2は85ぐらい。
         

         

        もうちょい胸水が収束してきたらいろいろやってみよか、的な感じなのかな?

         

         

        まだまだ様子見。。。

         

        首は座ってないけど、筋肉はついてきた。。

         

         

         

         

        124日目(尿の出が悪い・・)

         

         

        2/4

        ちゃむ(嫁)が面会。

         

        胸水は昨日が40ml

        今日が4時で20ml。

         

        看護師のWなべさんにいろいろ教えてもらう。

         

        Wなべさんあざ〜〜す♪

         

         

         

        尿のでが悪いらしい。 本来の6割ぐらいしか出ていないらしい。

         

        心拍数も下がり気味で、循環をよくする薬をどうしようか迷ってるらしい。

         

         

        体重は1950g。

        前みたいに劇的には減ってきてない。。

         

        かりん(娘)はぐずぐず。。

         

         

         

         

         

         

        125日目(眼科)

         

         

        2/5

        ちゃむ(嫁)が面会。

         

        昨日の胸水は24ml

        今日は4時で12ml。

         

        眼科の診察。

        長期間ステロイドを使ってると眼圧が上がるらしい。

         

        結果、とりあえず異常なさそう。

         

        左目の開き具合も聞いたけど、

        まだかりん(娘)はあんま見えてないんで様子見でOK とのこと。

         

         

        看護師のI上さんにいろいろ聞いてもらってよくしてもらった。

         

        I上さんあざ〜〜〜す♪

         

        ちゃむ(嫁)もやりやすいらしい♪

         

         

         

        なんか、最近心拍がさがってきてて心電図とった。

         

        が、かりん(娘)が泣いてたのでうまくとれなかったっぽい。

         

        引き続き様子見。。

         

        問題点は胸水と心拍数。。

         

         

         

         

         

        126日目(心拍数低下・・)

         

         

        2/6

        2人で面会。

         

        胸水は横ばい。 20mlぐらい。 今日もそんなペース。

        気持ち下がったかな? ぐらいの感じ。

         

         

        かりん(娘)は寝てるときの心拍数が69とかぐらいまで下がる

         

        循環の薬の影響、という見方が強いらしい。

         

         

        心臓が弱くなってきていると血圧に影響がでることが多いみたいなので、

        とりあえずは薬の調整などの対応を考えてる様子。。

         

        起きて、しかも泣いたりすれば心拍数105ぐらいまでは来る。

         

        寝ると60〜70代をうろうろして機器が点滅してる。。。

         

         

        今日は看護師のKとうさんにいろいろ世話してもらってちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦。

         

        Kとうさんあざ〜〜〜す♪

         

         

         

         

         

        127日目(右もドレーン・・)

         

         

        2/7

        ちゃむ(嫁)が面会。

         

        右にもドレーンがささっとる。。。。。

         

         

        いろいろ先生から話を聞く。。。。

         

        とりあえず手詰まり、的な・・・

         

         

         

         

         

         

        128日目(これから・・)

         

         

        2/8
        2人で面会。

        かりん(娘)はご機嫌ななめ。

        でもおててにぎにぎしてたら落ち着いたのか、ご就寝。。

         

        手のリハビリをしまくった♪

         

        心拍はちょっと戻ってきた。100ぐらいをうろうろ。

         

         

         


        高梨先生が来てくれたのでがっつり話を聞いた。

        あざ〜〜〜す♪

         

         


        まとめると

        肺動脈がそもそも細い
        血管などのつくりがそもそもおかしい可能性大
        ●なので血流とかが不安定。

        その辺が不安定になることで、尿が出にくくなり、それが胸水として出てきてるっぽい。

        ということで、かりん(娘)の循環がええ感じになるように薬とかを調整して、胸水を出ない状態にしといて、隙をみて栄養を入れていきたい、 とのこと。

        やれることはひととおりやり切ったので、

         

        次はあまりやりたくないことをやらないといけないかもしれない。。。
        わざと炎症起こして、漏れている箇所をふさぐ技、らしいけど、

        癒着して、副作用というか短所の方が多いことが多いらしい。。。

         

         

        勝ちパタとして考えられるのは、

        ねばってねばっていつのまにか自然治癒。

         

        負けパタとして考えられるのは、

        感染症→ショック状態→蘇生無理→ご他界。

         


        点滴で使える血管が減ってきてるけど、とりあえずはまだ戦えそう。

         

         

         

         

         

        129日目(お休み・・)

         

         

        2/9

        今日は久々に病院をお休み。。

         

        気温0°の極寒の中釣りへ。。。

         

         

         

         

        130日目(炎症値・・)

         

         

        2/10

        ちゃむ(嫁)が面会。

         

        山口先生とたくさんお話したらしい。

         

        経験談を聞かせてもらった。

        山口先生あざ〜〜〜す♪

         

         

        炎症値はちまっと上がってて1.7

         

         

        念のため、尿とか胸水とかを培養に出すために採取。

         

        。。。しようとしたら、やり直し多くなってかりん(娘)ご立腹。。

         

         

         

        胸水はかなり減った。

         

        でもミルク始めたら、また出てくる可能性もあるから、ちょっとおいとこか、ってなってるらしい。

         

         

         

         

        131日目(むくみ・・)

         

         

        2/11

        ちゃむ(嫁)が面会。

         

        えらいむくんでて体重は2300gになっとる。。

         

        もちろん水分で増えてるだけ。

         

        実質1900gぐらいかな。。

         

        かりん(娘)は泣いてるか寝てるかのどちらか。。

         

        なにげに、

        左のドレーンが抜けた

         

         

         

        右の胸水停止

        脈調整からのむくみ解消

         

        あたりが今後の目標。。

         

         

         

         

         

         

         

         

         

        132日目(ちょい減ってきてる・・)

         

         

        2/12

        ちゃむ(嫁)が面会。

         

        胸水(右)は昨日が17ml

         

        今日が3時で5ml

         

        ま〜減ってきている。

         

         

         

        炎症値は1.6とか。

        白血球は正常値らしい。

         

        今日はGFO(栄養剤)

         

        ミルクはまだまだお預け。

         

         

        脈などは落ち着いてきている。

        脈が110ぐらいで

        呼吸が70ぐらい

         

        ちなみに新生児のバイタルサインの基準値の暗記法は

         

        新生児のケツは無垢な珊瑚、

        脈は自由に重視

        呼吸はサブロク

        http://www.sibakiyokango.net/entry/2015/12/19/210540 より

         

         

         

        だそう。。 覚えやすい(* ̄m ̄)

         

        つまり、

         

        新生児の血圧は 60〜90(上) な 30〜50(下)

        脈(心拍)は 120〜140

        呼吸は 30〜60

         

        ということ。

         

         

         

        様子見。。。

         

         

         

         

         

        133日目(菌検出・・)

         

         

        2/13

        2人で面会。

         

        ドレーンが外れている。。。

         

        西田先生が説明に来てくれた。

         

         

        胸水とかドレーンから菌が検出されてるので、ドレーンをはずさないといけなくなった、とのこと。。

         

        外れたついでにだっこができたのでだっこした♪

         

         

        (かりん(娘)の動画   ↑をクリック 約7.1MB)

         

        だっこして落ち着いてるところ。。。

        泣くともっと血色はよくなる。

        ちゃむ(嫁)は頭や顔が小さいのでふつうのマスクがでかい。。。

         

        とらえず明日、血液検査の結果とかくわしくきく予定。

        ドレーンは明日は刺さってるはず。。。

         

         

         

         

         

         

        134日目(炎症値・・)

         

         

        2/14

        ちゃむ(嫁)が面会。

         

        炎症値は16

         

        だいぶ高い。。

         

         

        静脈カテーテルは足をやめて

        両手に・・・

         

         

        ただ、

        白血球は9200ぐらいでまだそれほど高くない。

         

         

        そろそろ本格的にだっこができなくなる見通しらしい。。。

         

         

        ドレーンはまだ刺さってないけど、

        SpO2は高くなっても79ぐらいなので、胸水も溜まってきている可能性大。

         

         

         

         

         

        135日目(血液にも菌・・)

         

         

        2/15

        2人で面会。

         

        西田先生の話を聞く。

         

         

        血液からも菌が検出されてる

        ハベカシンを入れてる。

         

         

        炎症値はちょい下がって11

         

        白血球は12000ぐらい

         

         

        とりあえず敗血症。。

         

         

        敗血症は死につながるのでかなりやばめ。。。

         

         

         

        かりん(娘)の状態は今のところ元気そう。

         

        泣き声はうるさい。

         

         

         

        136日目(様子見・・)

         

         

        2/16
        2人で面会。

        血液検査はしてない。。

        月曜にするらしい。

        ハベカシンが効いて炎症値が下がり気味だったので、そのまま下がってくれる見込みなのかな。。



        かりん(娘)はぐったり。。

        ちょいむくんでる。


        なにげドレーンが外れたままなのでだっこさせてくれた。


        だっこするとちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪


        北里大学病院での先天性心疾患の娘の治療の記録、医療費 高額医療費 小児医療証 左心低形成 NICU 限度額認定証
        (北里のNICUの看護師さんがつけてくれたくつした)

         

        一時的とはいえ、あざ〜〜〜〜す♪

         

         

         

        今日のかりん(娘)の様子↓

        動画 ↑をクリック 7.7MB

         

         

         

         

         

         

        137日目(まだ様子見・・)

         

         

        2/17
        ちゃむ(嫁)が面会。

        まだドレーンが抜けたままなので

        看護師のIがきさんの粋な計らいで
        仲良し看護師のOはらさんと沐浴。

        ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

        IがきさんOはらさんあざ〜〜す♪

         



        ちなみにちゃむ(嫁)は人懐っこいがNICUは忙しいので、PICUみたいに思う存分看護師さんたちと仲良くなることはできなさそう。。。


        胸水は右は出てない。左は5mlぐらい。

         

        かりん(娘)は比較的けろっとしてる。。
         

         

        明日の血液培養の検査とかが気になるところ。。。

         

         

         

         

         

         

         

         

        138日目(いろいろ判明・・)

         

         

        2/18

        ちゃむ(嫁)が面会。

         

        胸水はあまり変わらず。

         

         

        点滴をさせる血管がなくなった。。。

         

        今までにいろいろな血管を使ってたから、

        どんどん違うのに変えてきたけど、

        ついに使える血管がなくなった、らしい。

         

        手足いろいろがんばってみたけど結局刺せず。。

         

         

        次刺すとしたら首らしいけど、いろいろリスクがあるのでできるだけ避けたい様子。

         

         

         

        炎症系では、

         

        炎症値は3.6

         

        白血球は6700

         

        ハベカシンは効きまくっている様子。。

         

         

        で、

         

        でてきた菌は

         

        またMRSE腸球菌。。

         

        菌が特定できたので、バンコマイシンに切り替えたけど、前にバンコマイシンで利かなかったので、注意深く見るらしい。

         

         

        治療のめどが立たず難航しているので、

         

        高梨先生からこれからについてお話があるらしい。。。

         

         

        北里大学病院での先天性心疾患の娘の治療の記録、医療費 高額医療費 小児医療証 左心低形成

         

        ちなみに1月の医療費は141万円

         

        実際の請求は、食事代の40020円

         

         

         

        かりん(娘)はご機嫌ななめ。

         

        でもちゃむ(嫁)がだっこしたら爆睡。

         

         

         

         

         

         

        139日目(様子見・・)

         

         

        2/19

        ちゃむ(嫁)が面会。

         

        今日はレントゲンも取ってないし、採血もしていないらしい。。。

         

        SpO2とか脈とかはむしろ調子いい。。。

         

         

        かりん(娘)はちゃむ(嫁)に2時間だっこされ、またしても爆睡。

         

         

        金曜あたりにこれからのお話をする予定。。。

         

         

         

         

         

         

         

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        | 家族のこと | 02:02 | comments(0) | - | ↑PAGE TOP
        搾乳器(メデラ)の吸引力が悪いときの対処法
        0

          JUGEMテーマ:マタニティ

           

          搾乳器(メデラ)の吸引力が悪いときにすること

           

           

           

          嫁の話。↑のさく乳器を使ってるけど、

           

          最近、

           

          母乳の出が悪いのか、

           

          搾乳器が壊れたのか、

           

          搾乳器が弱くなったのか、

           

          なんか知らんけどとりあえず母乳があまり取れない

           

           

           

          ということでいじってたら治ったのでその方法を紹介。

           

           

           

          1.各パーツをよく洗う。

           

          2.それでだめなら↓

           

          メデラの搾乳器(medela)の吸引力が悪くなったときの対処法。母乳が取れない、吸えない、弱い、と感じるときに。Harmony ハーモニー のさく乳器。

           

          メデラの搾乳器。

           

           

           

          メデラの搾乳器(medela)の吸引力が悪くなったときの対処法。母乳が取れない、吸えない、弱い、と感じるときに。Harmony ハーモニー のさく乳器。

           

          取っ手を外す。

           

           

           

          メデラの搾乳器(medela)の吸引力が悪くなったときの対処法。母乳が取れない、吸えない、弱い、と感じるときに。Harmony ハーモニー のさく乳器。

           

          この穴の中をめんぼうでよくふき取る。

          ここに汚れがたまって隙間ができて空気が逃げる

           

           

          嫁のやつの場合、これで吸引力が復活した♪

           

           

           

           

           

           

           

          | 家族のこと | 14:03 | comments(0) | - | ↑PAGE TOP
          娘の先天性心疾患(重症)の記録 2019年1月
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            JUGEMテーマ:マタニティ

             

             

             

            先天性心疾患で心臓手術、

            とその後(2019/1月)

             

            先天性心疾患の中でもあかんやつ。左心低形成、大動脈縮窄複合、大動脈弁狭窄、心房中膈欠損、心室中膈欠損などでノーウッド手術、グレン手術、フォンタン手術、などを受けます。2018年。Norwood surgeryなど。

             

            娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

             

            新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。

             

            北里大学病院でお世話になってます。​あざ〜〜す♪

             

             

             

             

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            かりん(娘)誕生から90日目(胸水・・)

             

             

            2019/1/1

            2人で面会。

             

            今日はなんか面会の方が多かった気がする。

            あけおめだったからかな。。

             

             

            かりん(娘)は元気そう。

             

            胸水は止まったまま。

             

            ドレーンも外れたまま。

             

            レントゲンも問題なさそう。

             

            (かりん(娘)の動画 約5MB ↑をクリック)

             

             

            体重が1838gに減ったので

            いろいろシワシワ。。

             

            右手はボクシング状態。

             

            うるさいのでおしゃぶりの刑に処されている。

             

            でも不快ではなさそう。

             

            足元にあった胸水をためるやつもなくなってる。

             

             

             

            (ちゃむ(嫁)とかりん(娘))

             

             

            かりん(娘)もご機嫌でちゃむ(嫁)もうれしそう。

             

            ちなみにかりん(娘)の調子が上向きだから頭を黒く染めなおしたのではない

             

            左側から見ればしっかり緑紫青。。。

             

             

            とりあえず

            このまま胸水止まってくれてミルク開始したいところ。。

             

             

             

             

             

            91日目(沐浴・・)

             

             

            1/2

            2人で面会。

             

            かりん(娘)は今日も元気そう。

             

            やせ細ってはいるものの、泣き声がアホみたいにうるさい。。。

             

             

            看護師のWなべさんが沐浴の用意をしてくれたので、

             

            ありがたくさせてもらう。あざ〜〜〜す♪

             

            ちゃむ(嫁)が一番喜んでる。。

             

            レントゲンでも問題なさそう。

             

             

            まだしばらく様子見。。

             

             

             

             

            92日目(薬の量へらす・・)

             

             

            1/3

            ちゃむ(嫁)が面会。

             

            今日はだっこできたそう。

             

            ただSiPAPの位置がいまいちでかりん(娘)は1時間以上ガチ泣きしたらしい。。。。

             

            ちゃむ(嫁)もだっこしてるので手がふさがってる。。

             

             

            SiPAPはずしたらすぐに泣き止んだ。

             

             

            オクトレオチドを昼から半分にしてるらしい。

             

             

            これで胸水が出てくるかどうか、見もの。。。

             

             

            今日はかりん(娘)、生後3か月

             

             

             

             

             

             

            93日目(薬半分の経過・・)

             

             

            1/4

            ちゃむ(嫁)が面会。

             

            山口先生が説明してくれる。

             

            今後の話などをたっぷり聞いた。

             

            山口先生あざ〜〜〜す♪

             

             

             

            かりん(娘)は相変わらず元気そう。

             

            オクトレオチド半分にした影響も今のところなし

             

            そろそろ腸に入れてるチューブ外してもええかも、とのこと。

             

             

            これからは、

             

            来週頭ぐらいにオクトレオチドさらに半分に

             

            それで大丈夫ならやめてみる

             

            それで大丈夫ならミルク開始

             

            の予定。。。

             

             

            利尿剤も減らしたとのこと。

             

            SpO2は90ぐらいをうろうろ。

             

             

            今日もちゃむ(嫁)はかりん(娘)をだっこしてご満悦♪

             

             

             

            引き続き経過待ち。。

             

             

             

             

            94日目(泣きまくり・・)

             

             

            1/5

            2人で面会。

             

            かりん(娘)は最初青ざめた状態で寝てたけど、

             

            途中から起きて泣きだしたら血色が戻った。

             

             

            血圧が高め。124/62 とか。

             

             

            首がいろいろな方向に動かせるようになってきているので、SiPAP(人工呼吸器)が邪魔で仕方ない様子

             

            それで泣きまくっている。

             

             

            看護師のCんさんが世話してくれてちゃむ(嫁)がだっこ。

             

            ちょっとだけSiPAP外した状態でだっこできてかりん(娘)もご満悦。

             

            Cんさんあざ〜〜す♪

             

             

            数値的には前日と変わらず。

             

            ちょっと脈が低くなってきているような気もしなくもない。。

             

             

             

            そろそろSiPAP(人工呼吸器)のストレスでなんかなりそうな予感もしてきた。。。

             

             

            早めに胸水止めきってミルク開始したいところ。。

             

            体重はちょい増えて1800g

             

             

             

            95日目(薬さらに減らし・・・)

             

             

            1/6
            ちゃむ(嫁)が面会。

            今日のかりん(娘)は落着き気味。

            胸水も出てなさそう。

            オクトレオチドはさらに減量。

            特に大きな問題はなさそう。

            引き続き様子見。。。

             

             

             

             

             

            96日目(様子見・・・・)

             

             

            1/7
            ちゃむ(嫁)が面会。

            今日もかりん(娘)は落ち着いている。

            ちゃむ(嫁)は今日もだっこできた♪

            脈も落ち着いててSpO2も87ぐらいをうろうろ。

            明後日オクトレオチドやめてみるらしい。

            なかなかに順調に胸水止まる方向に行ってる様子。

            その順調さが逆に不気味。。。。
             

             

             

             

             

            97日目(様子見・・・・)

             

             

            1/8

            ちゃむ(嫁)が面会。

             

            かりん(娘)は今日も調子がよい。

             

            高梨先生の話では、

             

            明日12:00にオクトレオチド止めてみる、らしい。

             

             

            これでよければミルク開始できそう。。。

             

             

             

             

             

            98日目(オクトレオチド停止・・)

             

             

            1/9

            ちゃむ(嫁)が面会。

             

            予定通りオクトレオチド停止。。。

             

            オクトレオチド酢酸塩で難治性の乳糜胸水対策

            (オクトレオチドの同意書)

             

            オクトレオチドはまだ正式に乳び胸の治療として認められていないので、試験的に使います、的な。。

             

            いろいろやってもらってあざ〜〜〜す♪

             

             

             

            かりん(娘)は沐浴でむしろ泣き止む。

             

             

             

             

             

            明日どうなってるかな。。

             

             

             

            順調すぎて非常に不気味(  ̄− ̄)

             

             

             

            99日目(ミルク開始・・・・)

             

             

            1/10
            ちゃむ(嫁)が面会。

            レントゲンも問題ない。

            脈も血圧も落ち着いてる。。

            SpO2も80代で悪くない。。

            かりん(娘)の場合、むしろ高いとやばい。



            ということでMCTミルクを5ml開始した


            様子見。。。

             

             

             

             

             

            100日目(ミルクちょい増量・・・・)

             

             

            1/11
            久しぶりに2人で面会。


            かりん(娘)はご就寝。

            胸水は、
            レントゲンでは大丈夫そうらしい。

            ということで
            MCTミルクが10mlに増えた
            10ml×8の1日80ml。

            ミルクを飲み始めたのでよく寝れてるっぽい。

            口に入ってた腸への管もなくなった。

            胃にいってる管は鼻から。

            ということで、口が完全にフリーになった

            ミルクは鼻から胃に流し込んでる。



            ちょい前まで口の中の管と一緒におしゃぶりしてたから、だいぶすっきりしたっぽい。

            あとはこのまま胸水が出てこなければすばらし。。。



            今日は看護師のwなべさんが沐浴などタイミングよく配置してくれてちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

            wなべさんあざ〜〜〜す♪


            仲よしの看護師のOはらさんもPICUから来てくれてちゃむ(嫁)がさらにご満悦♪
             

            Oはらさんもちゃむ(嫁)の気晴らしにかなりなってるようであざ〜〜す♪

             

             



            12月分の請求が来た。

             


            12月の診療費は149万円。

            支払ったのは34,500円。

             


            明細は18枚。先月よりちょい減った。
            NICUに1か月いたときにやったことがまるまる載ってる。。

             

            ハベカシン、フソー、ダイメジン、イントラポリスボルビックス、フィジオ・・・などなど延々書かれてる。。
             

             

             

             

             

             

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            101日目(ミルクちょい増量・・・・)

             

             

            1/12

            2人で面会。

             

            ミルクが15mlx8に増量。

             

            かりん(娘)は寝てる。

             

            起きても泣かない。。。

             

             

            な〜んかSpO2が80前後でちょい低いような気もしなくもないけど。。。

             

            な〜〜んか呼吸が80とかではやい気がしなくもないけど。。。

             

             

             

            看護師さんが作ってくれた♪

            めちゃくちゃきれいに整ってる。

             

            あざ〜〜す♪

             

             

             

             

             

            102日目(ミルクさらに増量・・・・)

             

             

            1/13

            ちゃむ(嫁)が面会。

             

            レントゲンで問題なさそうなので

            ミルクを20mlx8まで増加。

             

            ちゃむ(嫁)はかりん(娘)をだっこできてご満悦♪

             

            沐浴もできてご満悦♪

             

            SpO2は85あたりをうろうろ。

             

            血液検査を多めにしているらしい。

             

            ミルクを増やしてる分、点滴を減らしてるので、血糖値とか下がってないか見ているっぽい。

             

             

            前回の経験的に

            胸水出るなら、そろそろ出てきそう・・・・・

             

             

             

            103日目(ミルクさらに増量・・・・)

             

             

            1/14

            ちゃむ(嫁)が面会。

             

            かりん(娘)はおねむ。

             

            レントゲンでも問題なさそうで、

            ミルクは 25mlx8 に増量してる。

             

            地味に順調。

             

             

            SpO2は85ぐらいをうろうろ。

             

            呼吸は早め。。。

             

             

            ちょい体重増えてきた。

             

             

             

            104日目(ミルクさらに増量・・・・)

             

             

            1/15

            ちゃむ(嫁)が面会。

             

            なんかM川さんという人が親切にしてくれたらしい。

             

            いろいろ話を聞いてくれたらしい。

             

            M川さんあざ〜〜〜す♪

             

             

             

            今日もかりん(娘)はご機嫌。

             

            レントゲンも問題ないらしく、

             

            ミルクは30mlx8に増量

             

            なかなかに増えてきた。

             

             

            今日も沐浴。

             

            最近看護師のくまさん(名前がわからんので通称)がよくしてくれている。

             

            看護師かどうかは不明やけど、看護師っぽい服装なのでとりあえず看護師で。

             

            くまさんは知識もよく整理されていて、

            質問にもサクサク答えてくれるのですばらし♪

             

             

             

            今日はちゃむ(嫁)はくまさんに1人で沐浴をさせられる。

             

            。。。どうにかやりきる。。。

             

            地味に左手に中心静脈カテーテルとか入ってるから

            単に水じゃぶじゃぶやればいいってもんでもないので、気を使う。。。

             

             

            くまさんはかりん(娘)が極端にSiPAP(人工呼吸器)を嫌がることを知っているので、かりん(娘)が泣くと、真っ先にSiPAPを疑ってくれる。

             

            くまさんあざ〜〜〜す♪

             

             

             

            引き続き様子見。。

             

             

             

            105日目(胸水でた。。。。)

             

             

            1/16

            2人で面会。

             

            かりん(娘)はいつもの感じ。

             

            ま〜元気そう。。

             

            今日もくまさんがいて説明してくれた。

             

             

            左側から胸水が出てる。。。 とのこと。。

             

             

            ただまだ吸い出すほどではないから

             

            ミルクを増量せずに様子見。。。

             

             

            どんどん胸水が出てくるのか、収束してくるのかは微妙なところ。。

             

             

             

             

             

            106日目(ミルク停止。。。)

             

             

            1/17

            ちゃむ(嫁)が面会。

             

            案の定、胸水は出続け、ミルク停止

             

            結果、かりん(娘)は泣きまくり。。。。

             

             

            医者のみなさんも、

             

            「これからどうしょーかなー」 という感じ。。

             

             

            昨日の夜に熱も出たらしい。。

             

            感染症によるものかどうかはとりあえず不明。。

             

             

            増えてきてた体重も1850gぐらいで停止。

             

            また痩せていきそう。

             

             

            まだドレーンを刺して胸水を引かないといけないほどではないらしいが、

             

            前回や前々回の経験上、明日あたり刺さってそう(  ̄− ̄)

             

             

            中心静脈カテーテルは足へ。

             

            これでちゃむ(嫁)が気に入ってた沐浴ともしばらくおさらばっぽい。。。

             

             

             

            かりん(娘)のことやから、なにかするとは思ってたけど、

             

            やっぱりやってくれた。。。。

             

             

             

             

             

             

            107日目(ミルク開始。。。)

             

             

            1/18

            2人で面会。

             

            胸水は地味に横ばいらしく、

             

            ミルクが5mlx8で始まってた

             

            これで徐々に増やしていって体を慣らそう、という寸法らしい。

             

            様子見。。 熱はなさそう。

             

             

            とりあえず、どばどば胸水がでてるわけではないっぽい。

             

             

             

            今日も

            かりん(娘)をだっこさせてもらった。

             

             

            (看護師さんに撮ってもらった久々の3人)

             

            ちなみにかりん(娘)はまだ笑ったりしないので、この表情は比較的ご機嫌

             

             

            (ちゃむ(嫁)とかりん(娘))

             

             

            だっこ。 ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

             

            看護師さん、あざ〜〜〜す♪

             

             

             

            (動画 ↑をクリックで。6.4MB)

             

             

             

             

             

             

             

            108日目(様子見。。。)

             

             

            1/19

            2人で面会。

             

            胸水は変わってないっぽい。

             

            まだドレーンなどで抜くほどではない様子。

             

             

            地味に呼吸が速い。。。

             

            今日もだっこさせてもらってご満悦。

             

             

            このままミルク5mlx8で様子見て、

             

            胸水が増えなければ、

             

            徐々にミルクを増やす予定、とのこと。

             

             

             

             

             

            109日目(様子見。。。)

             

             

            1/20

            ちゃむ(嫁)が面会。

             

            今日も引き続き様子見。

             

            ミルクは変わらず5mlx8 

             

            明日はレントゲンとっていろいろ決めていこかって感じなのかな〜

             

            かりん(娘)はご機嫌。。

             

             

             

             

             

             

             

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            | 家族のこと | 23:44 | comments(0) | - | ↑PAGE TOP
            娘の先天性心疾患(重症)の記録 2018年12月
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              JUGEMテーマ:マタニティ

               

               

               

              先天性心疾患で心臓手術、

              とその後(2018/12月)

               

              先天性心疾患の中でもあかんやつ。左心低形成、大動脈縮窄複合、大動脈弁狭窄、心房中膈欠損、心室中膈欠損などでノーウッド手術、グレン手術、フォンタン手術、などを受けます。2018年。Norwood surgeryなど。

               

              娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

               

              新生児の心臓病関連の2018年での状況、費用、医療費なども含めて。

               

              北里大学病院でお世話になってます。​あざ〜〜す♪

               

               

               

               

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              かりん(娘)誕生から59日目(NICUから電話)

               

               

              12/1

              早朝7:30、NICUから電話。。。

               

               

               

              こういう電話は心停止とかの容体の悪化なので、

               

              あんまり出たくないところやけど出る。

               

               

               

               

              小児科の山口先生から。

               

              胸水のドレーンを差し替えるけど、まだ刺してないので、

               

              午前中ならだっこできますよ♪ とのこと。

               

               

               

              ちゃむ(嫁)がずっとだっこしたいと言っていたので、とてもありがたい。

               

               

               

               

              死ぬ前の最後のだっこか? 

               

              とも思ったけど山口先生の口調的にそんな印象は受けない。。

               

               

               

               

              つ〜か、炎症値とかは?(  ̄− ̄)

               

              と思っていたので、聞く。

               

              来るころには結果が出てる、とのこと。

               

               

               

               

              9:00

              2人で病院到着。

               

               

              かりん(娘)に面会。

               

              SpO2は68〜73ぐらいをうろついてる。。

               

              かりん(娘)はだいぶ青ざめている。。

               

              熱は36.5℃

              白血球は27000

              炎症値は14

               

               

              抗生剤が効いたっぽく、炎症値こそ上がってるものの、白血球が横ばいなので、これから下がってくるだろう、という予測らしい。

               

               

               

               

               

              看護師さんが、

               

              「沐浴してからだっこしましょ〜♪」

               

              ってことなので、

               

              そうさせてもらう。

               

               

              ちゃむ(嫁)、初沐浴。。

               

              かりん(娘)はしんどそう。。

               

               

               

               

              点滴などの管類をうまくさばきながら、沐浴させてもらった。

               

              ちゃむ(嫁)が2か月ぶりのだっこ♪

               

              ちゃむ(嫁)おもわず泣く。。

               

              かりん(娘)もご満悦ですぐにご就寝♪

               

              なんか、休まるっぽい。。。♪

               

               

               

               

              思えば前回かりん(娘)をだっこできたのは

               

              ノーウッド手術の前。。。。

               

              けっこう経ってるな〜

               

               

               

              本来ならすぐにドレーンを差し替えて治療続行ってところを、

               

              処置の合間の粋な計らい

               

              山口先生あざ〜〜〜〜っす♪

               

              看護師さんもあざ〜〜〜っす♪

               

               

               

               

               

               

               

              60日目(感染症その後)

               

               

              12/2

              ちゃむ(嫁)が面会。

               

              問題の炎症値と白血球を聞く。。。

               

               

              結果、

               

              熱は37.1℃

              白血球は9100

              炎症値は2.72

               

              と、かなりよくなった。

               

               

              熱はヒーターの影響もあるっぽい。

               

               

               

              かりん(娘)はねむねむ。

              元気そう。

               

              血色もかなりよくなって、SpO2も80代後半をうろうろ。

               

               

              胸水は左は止まってるっぽい。

              右は1日60mlぐらいなのかな。。

               

               

               

               

              リンパ管造影やって、1日目の時点で止まる子もいるらしい。

               

              かりん(娘)の場合、少なくとも右は出てるから、まだしばらくかかるっぽい。

               

               

              とりあえず、感染症は落ち着き気味なので、

               

              このままよくなってほしいところ。

               

               

              胸水はそれからって感じ。

               

               

               

               

               

               

              61日目(かりん(娘)2か月の誕生日)

               

               

              12/3

              ちゃむ(嫁)が面会。

               

              今日は看護師さんたちがバタバタしててちゃむ(嫁)も不発気味。

               

              あまりお話を聞けず。。。

               

               

              かりん(娘)は今日で誕生2か月♪

               

              体重 2350g

              身長 49cm

               

              ちょっと縮んでる。。。

               

               

              胸水は右から1日90ml

               

               

              血色はいい。そしてねむねむ。。。

               

               

               

               

               

               

              62日目(受持医交代)

               

               

              12/4

              今日はめずらしく、2人で昼間に面会。

              ちなみに北里大学病院NICUでは両親しか面会できない

               

              12月から受持医が芹澤先生から橋本先生に交代。

               

              ローテーションしてるのかな。。

               

               

               

               

              小児科の先生の雰囲気は、

               

              高梨先生(ゆっくり丁寧でやさしい感じ)

              山口先生(きりっと丁寧でやさしい感じ)

              芹澤先生(やんわり丁寧でやさしい感じ)

              橋本先生(明るく丁寧でやさしい感じ)

               

               

               

              小児科の先生はみんなやさしい感じなのかな。。

               

               

               

              今日は橋本先生が用意してくれたデータを見せてもらった。

               

               

              時系列検査結果CRPとか白血球とか

               

               

               

              結果は↓。

               

               

              かりん(娘)の白血球と炎症値(CRP)
              日付 白血球 炎症値(CRP)
              11/28 3800 0.34
              11/29 4600 0.34
              11/30 26700 7.73
              12/1 (7:00) 27100 14.18
              12/1 (15:00) 15700 7.89
              12/2 9100 2.72
              12/4 5500 1.79

               

               

               

              かなり落ち着いてきた。

               

              とりあえず明日死ぬとかはなさそう。

               

               

               

              アルブミンも2.9と低いので上げたいとのこと。

               

               

               

              あと細菌の培養検査の結果も見せてくれた。

               

              12/3の血液のやつは陰性(問題なし)

              12/1の胸水も陰性(問題なし)

               

              ただ、一回血液まで細菌が行ってしまってるので、まだ2週間ぐらいは抗生剤でたたくらしい。

               

               

              今日の胸水は右が17mlなので、一日に換算すると50〜60mlを予定。。

               

              左は抜いてない。

               

               

              胸水治療としては、

              リンパ管造影

              ステロイド

              凝固剤

              などをしている模様。

               

               

               

              かりん(娘)の様子は、ま〜元気そう。ねむねむ。

              泣く→寝る→泣く→寝る、の繰り返し。

               

               

               

              各種検査結果をデータを使って説明してくれるのは非常にありがたい。

               

              橋本先生あざ〜〜〜す♪

               

               

               

               

               

              63日目(人工血管の菌の検査)

               

               

              12/5

              昼間に2人で面会。

               

              いつものようにNICUに行ったらたまたま人工呼吸器(SiPAP)を外してた。

               

              なんか鼻を休めるとか。。

               

              かりん(娘)は平気な顔してる。

               

               

               

              看護師さんに「だっこしますか?」 と言われ、

               

              ちゃむ(嫁)が1時間ほどかりん(娘)をだっこ。

               

              ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

               

               

              ぐでっとしていないかりん(娘)をだっこするのは、2か月前のノーウッド手術の前の日以来

               

              看護師さんたちあざ〜〜〜す♪

               

               

               

               

              それから高梨先生がきて心臓の人工血管のエコー検査。

               

              細菌は人工物につきやすい。

              血液に菌が行ってしまった経緯もあるので、かりん(娘)の心臓の人工血管をチェック。

               

               

              とりあえず見た目には問題なさそう、とのこと。

               

               

               

              胸水は1日60mlぐらいのペースで右から。

               

              左は取ってない。

               

               

              MCTミルク開始。

              1日40cc。

               

              SpO2は82ぐらいをうろうろ。

               

               

              これから胸水が増えてくるかどうか見る。

               

               

              とりあえず、かりん(娘)は元気そう。

               

              血液にいった細菌はぶり返してくることも多く、

              非常に危険らしいので、油断はできへんけど。。。

               

               

               

               

               

               

              64日目(ちょっと減った)

               

               

              12/6

              ちゃむ(嫁)が面会。

              今日もだっこさせてもらう。

               

              かりん(娘)は元気そう。今日はぐずりっぱなしらしい。




              炎症値は1.7で 正常値ではないけどそんなに悪くない。


              胸水は右が昼までで11ml。

              左はちょいたまってきてるけど、まだ抜くほどではないらしい。

              右だけだと1日20mlぐらい予測。

              減ってきてる。。。

              MCTミルクは昨日と同じく1日40ml。


              前もリンパ管造影のあとちょい減って、胸水止まったと思ったらそのあとぶり返してきたから、この減りでも、ほんまに減ったかどうかはかなりあやしい。。。。
               

               

               

               

               

               

              65日目(熱が出た)

               

               

              12/7

              今日は2人で面会。

               

              なんかNICU全体が騒がしい。。

               

              胸水は昼までで右が11mlぐらい。

               

              でも熱が38.3℃あってかりん(娘)もなんか不快そう。。

               

               

              感染症がぶり返してきたかな。。。。

               

               

              先生の話を聞く前に出なあかんかったので、また詳細を聞きたいところ。。

               

               

              ちゃむ(嫁)がまたご心配モードに。。。

               

               

               

               

               

              66日目(胸水は止まりかけたけど・・)

               

               

              12/8

              2人で面会。

               

              かりん(娘)はドレーンが抜かれて体の装備がちょっとすっきりしている。

               

              胸水は昨日は14mlでかなり減ってきた。

               

              今日は取れなかったのでドレーン(胸水を抜くための管)を抜いたとのこと。

               

               

              熱の詳細を川田先生に聞く。

               

              いつもの抗生剤を使ってたけど、炎症値が下がり切らず、熱が出たりしている。

               

              今日の値も

               

              熱 36℃ちょい

              白血球 17000ちょい

              炎症値 9ちょい

               

              と高め。

               

              これからさらに上がるだろうと見込まれている。。

               

               

               

              ちなみに血液培養で検出された菌は

               

              MRSE(MRSAの親戚みたいなもん)

              腸球菌

               

              どちらもバンコマイシンという抗生剤が効く模様。

               

               

               

              それでも感染が収まらないのでどっかに菌の巣みたいなものができている可能性が高いとのこと。

               

              人工物に付きやすいので、心臓血管外科の先生に診てもらったが、今のところ心臓の人工血管にはいなさそう、とのこと。

               

               

              CT検査の結果、どうも左肺の中にあやしい影がある様子。。

               

              確かにそれっぽいものが白く写ってる。。。

               

               

              なので、抗生剤のバンコマイシンやメロペネムなどを使って抑えつつ、

               

              週明けから本格的に感染症の治療をする予定、とのこと。

               

               

              おそらく外科的な、物理的に除去する的な、方向になる模様。。。。

               

               

              小児科、心臓血管外科、放射線科、など何人もの先生たちが見て診断してくれてる様子。

               

              あざ〜〜〜〜っす♪

               

               

               

              今のところかりん(娘)の様子は落ち着いている。。

               

               

              胸水を止めかけたと思ったら今度は感染症が問題になっとる。。

               

               

               

               

              かりん(娘)、毎度毎度なんかもってくるな〜〜ほんま。。。。

               

               

               

               

               

              67日目(むくみ・・・)

               

               

              12/9

              ちゃむ(嫁)が面会。

               

              橋本先生がまたデータで説明してくれる。

               

              橋本先生あざ〜〜〜す♪

               

               

               

              2種類の抗菌薬が効いているのか、白血球と炎症値が下がってきた。

               

              熱はちょいあったけど、冷やしてたら下がった。

               

              ちょっとむくんでるから、利尿剤を内服から点滴に変えた。

               

               

               

              かりん(娘)の白血球と炎症値(CRP)
              日付 白血球 炎症値(CRP)
              12/7 10:00 14800 3.42
              12/8 7:00 17300 9.82
              12/9 7:00 12600 2.59

               

               

               

               

               

              かりん(娘)は元気そう。

               

              SpO2は80前半。

               

              胸水は右からは出てない。

               

              左がレントゲンで、出てる模様。 まだ取るほどではないっぽい。

               

               

               

              以前に説明された通り、

              月曜に放射線科の先生に診てもらう予定。

               

               

               

               

               

              68日目(胸水増える・・・)

               

               

              12/10

              ちゃむ(嫁)が面会。

               

              昨夜呼吸が苦しくなって、左の胸水を抜くドレーンを刺して胸水を抜いた模様。

               

              そのせいか、かりん(娘)は寝不足気味でお疲れ。

               

              一時SpO2は60代ぐらいまで下がってたらしい。。。

               

               

               

              炎症値は2.2まで下がってる。

               

               

              胸水に関しては

              右はまだ取ってないけどちょっと出てる様子。

              左は昨日取っただけで51ml。

               

              1日では100mlぐらい胸水が出てきてる予測

               

               

              前のリンパ管造影と同じパターンかな。。。

               

              右止まり

               ↓

              左出始め

               ↓

              右もまた出始め

               ↓

              両方出続け

               

              みたいな流れの予感。。。

               

              今回は

              それに感染症も重なってる。。。

               

               

              放射線科の先生に診てもらってる結果が1〜2日で返ってくるらしい。

               

               

              点滴での利尿剤のせいか、むくみは取れた。

               

               

              最近の変化としては、全体的な筋力が上がってる。

               

              こっちの指を握り返す力が明らかに以前より強い。

               

               

              とりあえず、放射線科の結果待ち。

               

               

               

               

               

               

              69日目(感染症専門チームへ)

               

               

              12/11

              ちゃむ(嫁)が面会。

               

               

              放射線科の結果が出た。

               

               

               

              結果、

               

               

              左肺の白いやつは、胸水で肺がつぶれたやつで、

              細菌の巣ではない、らしい。

               

              詳細な診断はさすがチーム医療。

               

              あざ〜〜す♪

               

               

               

              んで、エコーでいろいろ調べてもらっても、

              どうも心臓でも腎臓でもないっぽいらしい。

               

              血液培養してもやっぱり

               

              MRSEと腸球菌しか検出されず。。。

               

              ちなみに炎症値は2.72でちょい上昇。。

               

               

               

              バンコマイシンでどんどん下がっていいはずなのに下がらん。。

               

              で、北里大学病院には、感染症の専門チームというのがあるらしく、

               

              薬剤師さんなども導入してそこに頼む、とのこと。

               

               

               

              SpO2は83ぐらいをうろうろ。

               

              かりん(娘)はけろっとしてる。

               

              胸水は昨日70mlで、

               

              今日は胸水全然出てない

               

              午後3時半までで10mlしか出てない。

               

               

              右はレントゲンでも出てる様子がない。

               

              ちなみに

              胸水出てると、全体的に白っぽくなる、と教えてもらった。

               

               

               

              ミルク止めてるからなのか、たまたまなのか、リンパ管造影が効いたのか、そこらへんはまだまだ微妙。。。

               

               

              ただ、胸水さえ止まってくれれば、MCTミルクからの母乳に戻れて、栄養状態がよくなるので、ひじょ〜に止まってほしいところ。。

               

              ちゃむ(嫁)的にも。。。

               

               

               

               

               

              70日目(胸水止まった?・・)

               

               

              12/12

              2人で面会。

               

              着いた時点で脈が170とちょい高い。。

               

              熱が38.5℃ある様子。。

               

               

              ただ、胸水が出てないっぽく、左のドレーンが抜けていて

               

              看護師さんがいきなり「だっこしますか?」って聞いてくれたので、

               

              到着早々ちゃむ(嫁)がだっこさせてもらう。

               

              かりん(娘)は安心したような感じですぐに寝る。。。

               

              ちゃむ(嫁)もご満悦♪

               

               

               

              橋本先生に話を聞く。

               

              とりあえず胸水は止まってるっぽい。

               

              撮りたてのレントゲンも見せてもらったけど、肺が白くない。

               

              で、MCTミルクが1日あたり1回20ml X 8回とめちゃめちゃ増えている。

               

               

               

              今のかりん(娘)は

              体重はむくみが減ったのもあり、2100gしかないけど、

              ミルクを一日280mlぐらい飲めれば、どんどん体重は増えていくらしい。

               

               

              ということでどんどんミルク増量中。

               

               

              また胸水が増えてきたらミルク止めるかもやけど。

               

               

               

              で、やっぱり問題なのは感染症。。。

               

              バンコマイシンでシバききれるはずの菌が死にきらん。。。

               

              ので、MRSEと腸球菌をそれぞれ別の抗生剤でたたいてみているところ、とのこと。

               

              今の熱の具合からすると、それの効きがいまいちな可能性もあるのかな〜・・・

               

               

               

               

               

              あと11月分の医療費請求書が来た。

               

               

              リンパ管造影の費用、医療費、診療費

               

              北里大学病院はATMみたいなやつで医療費を精算するけど、

               

              「医療明細を印刷しますか?」って最後にでてきたから、

               

              「はい」 って押したら、26枚出てきた。。。↑

               

               

              サムスカ、ソリタ、ダイメジンなどなど

              やったこと全部ずら〜〜〜〜〜と書かれてる。。。

               

              結局11月にかかった医療費は240万円。

               

              もちろん最初から最後まで入院。

               

               

              保険外の部分が食事とかで、

              食事代が1日1380円かかるので、それが22日分とその他ちょろっといって

              今月は35105円支払った

               

               

               

              限度額認定証とか小児医療証とかあるから、

               

              普通に1か月まるまる入院して、

               

              しかも母乳を全く飲まなかったら、

               

              1380x31+(ちょろっとおむつとか寝具とか) で

               

              ひと月MAX45000円ぐらいの計算になりそう。

               

              母乳を提供してて、それを使えれば、その分引かれる。

               

               

               

               

               

               

              71日目(炎症値・・・)

               

               

              12/13

              ちゃむ(嫁)が面会。

               

              今日はNICUに新しい子が入ってきたばっかりの

               

              タイミングになってしまい、ばたばた。

               

              看護師さんたちも忙しそうであんまりいろいろ聞けなかったらしい。

               

               

               

               

              昨日の熱もあり、

               

              炎症値は5.93 で上がってる。。。

              熱はない。

               

               

               

              ただ、ミルクが早くも1日あたり30mlx8になった。

               

              昨日の分もちゃんと消化できてるらしい。

               

              SpO2は82〜78とか。

               

               

              胸水は

              今日も出ていない。。。。

               

               

               

              感染症、胸水、ともになんとも言えず。。

               

              様子見。。

               

               

               

               

               

               

              72日目(ゲロる・・)

               

               

              12/14

              ちゃむ(嫁)が面会。

               

              2,3日前の消化不良のせいか、かりん(娘)が軽くゲロる

               

              別にそんなたいした問題ではなさそう。

               

               

              今日も橋本先生にデータを見せもらいながら説明を聞く。

               

              橋本先生いつもあざ〜〜〜す♪

               

               

              熱 37.0℃

              白血球 10100

              炎症値 5.00

               

              で昨日より下がってる。

              白血球も昨日が14400なので下がってる。

               

              血液培養は今日は菌が検出されず。

               

              でもまたぶり返してくるかも、とのこと。

               

               

              胸水は今日も出てなさそう

               

              レントゲンでも肺は黒く、出てなさそうな雰囲気。

               

               

              ちなみに呼吸数が不安定(30〜80ぐらいをうろうろ)なのは人工血管が太いせいらしくそれほど問題ではない、らしい。

               

              MCTミルクは1日あたり 35ml x 8 に増えて理想的に

               

              以前は5mlを1時間かけて、とかだったので、大進歩♪

               

              SpO2は77〜83ぐらいをうろうろ。

              体重は2200g

               

              かりん(娘)、ちょっと太った感じがする。

               

               

              点滴はついに抗菌薬用の1つに♪

               

               

              2か月前のノーウッド手術からの人工心肺つけてたときは30個ぐらい管ついてる感じやったけど、

               

              かなりすっきりしてきた。

               

               

               

              これでこのまま勢いにのって

               

              感染症を叩きのめしてほしいところ。。。

               

               

              もうちょい胸水が出ないままだと、

               

              SiPAP(人工呼吸器)はずす時間を伸ばしていくらしい。

               

               

               

              ちなみに、かりん(娘)は泣くとあほみたいにうるさい・・・・

               

              出生直後からそうやったけど。。。

               

               

               

              次の炎症値などの検査は月曜日。

               

               

               

               

               

               

              73日目(胸水また出た・・・・・・・・)

               

               

               

              12/15

              19:00ごろ2人で面会。

               

              行ったら、

              新生児用のベッドの下に水分受けるやつがある。。。

               

              右側に胸水引く用のドレーンが刺さっとる。。。

               

               

              看護師さんの話では、苦しそうだったんで13:00ごろ

               

              右から胸水を61ml抜いた、とのこと。。

               

               

               

              かなり出とるやん(  ̄− ̄)

               

               

               

              そのまま自動的に胸水抜けるようにドレーン設置。

               

              10mlぐらいさらに抜けてる。。

               

               

              ということで胸水が案の定復活した。。

               

              時期に左からも出てきそうな予感。。。

               

               

               

              かりん(娘)、毎度毎度なんか持ってくるな〜〜ほんま。。。

               

               

               

              熱はなさそう。

              かりん(娘)は見た目元気そう。

               

              今日もMCTミルクを1回35ml入れて、ねむねむなって

               

              そのまますやすや寝た。。。

               

              確かにかりん(娘)は太ってきた。

               

               

              明日は左にも刺さってる予感。。。

               

               

              ただ、以前と違って、今はミルクをがんがん飲んでるから、栄養面では前回よりは優位に戦えそう。

               

              感染症との兼ね合い次第なのかな〜。。。

               

               

              ちゃむ(嫁)がまたご心配モードに。。。

               

               

               

               

               

               

              74日目(胸水出すぎ・・・・・)

               

               

              12/16

              ちゃむ(嫁)が面会。

               

              胸水が昨日は結局124mlも出てたらしい。。

               

              左はまだ抜いてないけど溜まってきている模様。。

               

               

              しかも乳糜胸水(大切な栄養分が出ていくあかんやつ)になっとる。。。

               

               

               

               

              ミルク中止。

               

               

               

               

               

              また点滴生活へ。。。

               

               

               

              振り出しに戻る。。。

               

              &感染症つき。。。

               

               

               

               

              血液培養の結果とか炎症値とかは月曜からなので、地道に様子見。。

               

               

              あんまりもたもたしてると結局感染症が勝ってくるから、かなり危ない状態と言えそう。。

               

               

              かりん(娘)は見た目は元気そう。

               

              熱もない。

               

               

              ちゃむ(嫁)がまたまたご心配モードに。。。

               

               

               

               

               

               

               

              75日目(乳び胸水に別の方法で・・)

               

               

              12/17

              ちゃむ(嫁)が面会。

               

              今日は橋本先生がまたしてもデータで説明してくれる。

               

              ちゃむ(嫁)も具体的な数値が欲しい派なのでありがたい。

               

              橋本先生あざ〜〜す♪

               

               

              熱はなし。むしろ低いので加温中。。

               

              白血球 7500

              炎症値 0.76

               

               

              なかなかにいい感じに下がってる。

               

              正常値が0.3以下なので、もうちょい!

               

              白血球は正常値が5000〜10000なので、とりあえずOK.

               

              12/13に採った

              血液培養(通称ケツバイ)も陰性。。。

               

               

              なかなかいい結果。

               

              次の血液培養でも陰性なら安心できそう、とのこと。

               

               

               

              今日は高梨先生から次の胸水治療法の説明があった。

               

              サンドスタチン(オクトレオチド)とかいう薬を点滴で流し込む。

               

               

              副作用は肝臓がちょい弱るとか。。。

               

               

              それで治った例がちらほら。

               

              まだまだ新しい方法らしい。

               

              胸水の治療としてまだ認められてないから、保険適用外らしい。

               

               

               

               

              胸水は昨日は1日で56ml。

              今日は5時までで16mlなので20mlぐらいなのかな。。

              左はそろそろ引き始めようかな、ぐらいの感じ。

               

               

              ミルク止めてるからか、かなり減ってる様子。。

               

              今日もミルクは止めたまま。

               

               

              かりん(娘)は炎症値が下がったせいかめちゃご機嫌。

               

              手足動かしてわちゃわちゃしてる♪

               

               

              まだまだ長期戦な予感。。

               

               

               

               

              76日目(オクトレオチド開始・・)

               

               

              12/18

              2人で面会。

               

              (今日のかりん(娘)の様子)

               

               

              ちゃむ(嫁)とじいじ(おとん)は仲がいいので、いつも気遣ってもらってる。

               

              面会は両親しかできないので、NICUの中の様子をじいじ(おとん)に伝えれるようにと、

               

              デジカメをゲットした♪

               

              北里大学病院NICUは

              スマホは電源断やけど、デジカメはOKになってる。

               

              ガチ勢な方は最初から首にデジカメぶら下げてる。

               

              面会者で男の人はあんまりいないけど、いたらだいたいデジカメ持参してる気がする。

               

              自分も今日から仲間入り♪

               

               

               

              ↑が今日のかりん(娘)の様子。

               

              ーーーー解説ーーーーーーーーーー

              ヘッドギアはいつもの人工呼吸器であるSiPAP。

              逆に、ヘッドギアをしているということは、ちょっとましな呼吸状態ってことでもある。

              Draggerとか、もっどガチな人工呼吸器がある。

               

              おしゃぶりが口に固定されているのは、

               

              かりん(娘)がクソうるさいから。。。

               

              NICUの方々、すんません。。

               

              (家系的にそんなに自己主張が強いはずはないんやけど・・・)

               

               

              目はでかい。

               

              左目は右目ほどは開いてないことが多い。

               

              右手にかぶさってるのは、手で管を抜かないように、

               

              赤ちゃん用の拘束。

               

              管がなければボクシングのグローブみたいに見える。

               

              ーーーーーーーーーーーーーーーー

               

               

               

              今日はすぐにかてきょだったので、行って1時間ぐらいで出ないといけなかった。

               

              ちゃむ(嫁)的には、だいたいこんな日に限って、

               

              仲の良い看護師さんや、かりん(娘)のいい状態に恵まれる。。

               

              ちゃむ(嫁)はまだまだ居たいのに帰らされる。。

               

               

               

              今日は血液検査はしてないものの、

               

              熱はない。

               

              かりん(娘)はかなりぐずってる。

               

              胸水は乳び胸から透明に変わりつつある。

               

              今日は16時ぐらいまでで、14mlなので、1日では20ml切るぐらいかな。。

               

               

              今日も橋本先生にデータを見せてもらいながら説明をもらう。

               

              橋本先生あざ〜〜す♪

               

               

               

              レントゲンでは左にも溜まってる。

               

              が、昨日と比べて微妙に薄くなってるかな?(白みが薄いということはその分胸水が減ったと解釈できる)

               

              SpO2も83ぐらいをうろうろしてる。

               

               

               

              12/13の血液培養は陰性やった。

               

              12/17の血液培養も今日の時点(1日目)では陰性

              このまま5日経って最終結果で陰性なら、血液から菌がいなくなったと言ってよい、らしい。

               

              橋本先生の話では、出るときはだいたい初日から出てきて、教えてくれるらしい。

               

              なので、初日の時点で血液培養が陰性なのは、ちょっと優勢

               

               

               

              昨日の高梨先生が言ってたオクトレオチドが始まってる。

               

              効果が出るのか様子見。

               

              かりん(娘)のことなので、副作用とか多めに出そうな気もするけど、ま〜しゃ〜ない。

               

               

              泣き声がむちゃくちゃうるさくて、生命力を感じるのだけは、ちょっと有利かな。

               

               

              (ちゃむ(嫁)とかりん(娘))

               

              さっきの状態からもうちょい引くとこんな感じ。

               

               

              ーーーー解説ーーーーーーーーーー

              新生児用のめちゃ小さい、ちょい高めのベッド。

               

              これでも管はいろいろはずれてかなりすっきりしている方。

               

              もっと管がない方々は座ってだっこしてる。

               

              おしゃぶりが動かないように、丸めたタオルケットでさらに固定されている。。

               

              あと、ちゃむ(嫁)の頭の色がおかしいのは

               

              かりん(娘)を心配しすぎて頭がおかしくなったのではない、ことに注意。

               

              どうもクリエイター系はいろんなものがキャンバスに見えるみたいで困る。。。

              ーーーーーーーーーーーーーーーー

               

               

               

               

               

              77日目(ちょい増え気味・・)

               

               

              12/19

              2人で面会。

               

              今日はめずらしく昼に面会。

               

              なんかNICU全体が穏やか。。

               

               

              引き続きオクレオチド点滴中。

               

              ミルクは中止中。 GFO開始。

               

              胸水は昼までで32mlなので、1日だと60mlぐらい行きそうかな。。

               

               

               

              ↑ためてる胸水。

               

              左側が採れたやつ。コーヒー牛乳みたいになってれば乳び胸。

               

              これは胸水と乳び胸が混ざってるので、そこまでコーヒー牛乳っぽくはない。

               

               

               

              引き続き様子見。。

               

               

              かりん(娘)は今日もぐずってる。泣き声は非常にうるさい。

               

              おしゃぶりの刑に処す。。。

               

               

              なにげに北里大学病院の6Fのレストランは質が高い。

               

              ハンバーグうまい

              なんか独特のだし(野菜や肉のうまみ)が入ってる。

              雑炊もうまいらしい。(ちゃむ(嫁)はいつもこれ)

              カレーはスパイスが香り立つ感じで本格的。

               

               

               

               

               

              78日目(増える胸水・・)

               

               

              12/20

              ちゃむ(嫁)が面会。

               

               

              17日の血液培養は陰性のまま。(菌なし)

              炎症値は 0.29。(正常値)

               

              なんか、感染症はそろそろ乗り切ったっぽい。

               

               

              両手についてたカテーテルも外れた。

               

               

              胸水は、

              昨日は39ml

              今日は4時半の時点で40mlなので、ちょい増えてる。

               

               

              今日も橋本先生にレントゲンを見せてもらう。

               

              そろそろ左が白すぎ。。。。

               

              明日あたり左の肺にもドレーンが刺さってそうな予感。

               

               

              オクトレオチドは今のところ、反応なし。

               

              最小量を入れているので、ちょい増やします、とのこと。

               

              今のところ副作用もなし。

               

               

              SpO2は83ぐらいをうろうろ。

               

               

              とりあえず、感染症が収束したっぽいのは収穫かな。。

               

               

               

               

               

               

              79日目(横ばい・・)

               

               

              12/21
              二人で面会。

              かりん(娘)は落ち着いている。


              結局胸水は
              昨日は55ml
              今日は30mlなので、ほぼ横ばいかな。。

              左はレントゲンの白さが若干少なくなってるようなので、左にドレーンは刺さってなかった

              SpO2は高めの90ぐらいをうろうろ。



              オクトレオチドをさらに増やして様子見。

              炎症値は、血液検査しとらんのでわからんが、かりん(娘)の様子からしても問題なさそう。

              かりん(娘)は元気そうで、こっち見てなんかを考えてる様子。。。

              気分はよさそう。

              引き続き胸水との戦い。。。

               

               

               

               

               

               

              80日目(ちょい減少か・・)

               

               

              12/22

              2人で面会。

               

              ぐずりつつあやしつつの2時間やった。

               

              胸水は

              4時までで20mlなのでちょい減ったかも?

               

              左はまだドレーン刺してないけど、ちょい引いてきているっぽい。

              レントゲンでも白さが少なくなってきている様子。

               

               

              今日はちょうど高梨先生がいたので来てくれて軽く説明をもらう。

               

              休日なのにあざ〜〜〜す♪

               

               

               

               

              北里大学病院のNICUの先生方は(PICUも)

               

              一見完全にスルーしているようにも見えるけど、

               

              手が空いたときとかに軽く話しにきてくれる。

               

              いつもあざ〜〜〜す♪

               

               

               

              炎症値は 0.37でちょい上がったが、そこまで問題なさそう。。

               

               

              (かりん(娘)の動画 651KB ↑をクリック

               

               

              右目はでかい。

              左の目の開きはいまいち。

               

              看護師さんたちはよく、

              かりん(娘)ちゃんは小顔でおめめぱっちりで二重でうらやましい〜 とよく言ってる。。。

               

              小顔とか二重とかあんま重要そうな感じはしないが、

               

              看護師さんが来るたびにみんな言っていくので、

               

              女子的な目線では重要なのかも。。。

               

               

               

               

              (かりん(娘)の動画 3.05MB ↑をクリック

               

               

              かなりマシな方のぐずり。。

               

              こっからガチ泣きすると大音量。。。。

               

              口の青い管は腸に行ってる。

              口の透明の管は胃に行ってる。

               

              手は管を抜いたりしないように、手袋的な。

               

               

               

               

               

              オクトレオチド増やしてまだまだ様子見やけど、

               

              ちょっと減ってきたような気もしなくもない。

               

              ミルクやめたから減り気味なだけ、とも取れなくもない。。。

               

               

              引き続き様子見。

               

               

               

               

               

              81日目(横ばい・・)

               

               

              12/23

              ちゃむ(嫁)が面会。

               

              胸水は

              昨日は結局30ml

              今日は4時半で10ml

               

              1日いっても20ml行かないペース。

               

              さらに減ってるっちゃ〜減ってる。。。

               

               

              かりん(娘)は元気そう。

               

               

              引き続き様子見。。。

               

               

               

               

              82日目(横ばい・・)

               

               

              12/24

              ちゃむ(嫁)が面会。

               

              今日は看護師さんが新しい人だったらしく、

               

              あまり話は聞けず。。

               

               

              胸水は不明。

               

              左には刺さってないので、横ばいなのかな。。。

               

               

              かりん(娘)はご機嫌。

               

               

              寝る→おしゃぶり→寝る→おしゃぶり

               

              の繰り返し。。

               

              相変わらずGFOでミルクはなし。

               

               

              引き続き様子見。

               

               

               

               

               

              83日目(炎症値は下がった・・)

               

               

              12/25
              ちゃむ(嫁)が面会。

              炎症値は0.14 とかなり下がってる。

              胸水は昨日は40ml
              今日はすでに45mlで 大幅に上回ってる。。。


              なんかオクトレオチド計画よりもちょい入れすぎてたみたいで、規定値に下げて入れてる模様。

              ついでにステロイドも開始。

              炎症値は下がってるものの、抗生剤はまだ6週間とかいれ続けないとあかんらしい。。。

              かりん(娘)は元気そう。


              まだまだ様子見。
               

               

               

               

              84日目(オクトレオチド増加・・)

               

               

              12/26
              今日はちゃむ(嫁)が4時30分から飲み会の運転手をさせられるということで、2ヶ月ぶりぐらいにお休み
              初の1人面会。


              NICUに行ったらかりん(娘)はすやすや寝てた。

              しばらくしたら橋本先生がデータとともに説明してくれた。

              そしてちゃむ(嫁)がいないのをいいことにがっつし質問した

              橋本先生あざ〜す♪
               


              胸水は
              昨日が50ml
              今日は今のところ20ml
              ペース的には同じぐらいかな。。。

              左は白さが減ってきてる感じ。
              まだドレーンは刺してない。

              今日からオクトレオチドを200μgに増やしたので、

              引き続き薬が効いてくるか様子見。

              傾向的には、効く子は数日で胸水が減ってくるらしい。
               

               


              感染症に関しては、
              血液検査は今日はしてない。

              昨日のは
              白血球 3100
              炎症値 0.14
              なので良好。

              昨日とった血液培養は今日の時点で陰性

              とりあえず良好。


              ノーウッド手術後の胸水、乳び胸

              (今日のかりん(娘))

               

               

               


              ただ、
              かりん(娘)は心臓に人工血管が入っているので、抗生剤でシバききらないと、人工物にたまったりしたら取り換え手術とかになって大ダメージなので、これから6週間は抗生剤を使い続けるらしい。

              つまり最低でも1月24日までは入院確定

              そっからは胸水次第。
               

               

               

               

              オクトレオチド増加中

              (かりん(娘)の左目)

               


              左目の開きがいまいちなときが多いのに関しては、しばらく様子見してあまりに気になるようなら眼科の先生もいるんでみてくれるらしい。 今のところ、左目の開きは悪いものの、開くときは開くので、成長してどうなるか待ち。
               

              この写真の状態からもっと開いたり、もっと閉じ気味だったりするが、閉じ気味な場合が多い。

               

               


              とりあえず、感染症が一旦落ち着いてるから、またしばらく胸水と戦えそう。


              かりん(娘)がぎゃーぎゃー泣くと、なかなかに気まずくて居心地が悪い。。。

              ちゃむ(嫁)一人のときはこれを毎日繰り返してるってことになる。。。。

               

              それはなかなかのストレスになりそう。。。

              交代でいくのもよさそう。
               

               

               

               

               

               

              85日目(ちょい減ったかも?・・)

               

               

              12/27

              ちゃむ(嫁)が面会。

               

              今日はNICUがバタバタしてたらしい。

               

              それでも橋本先生が来てくれたらしい。

               

              橋本先生あざ〜〜〜す♪

               

               

              胸水は

              昨日は35ml

              今日は4時までで15ml。

              なので減ってきてる様子。

               

               

              オクトレオチドとステロイドの組み合わせが効いてるのか、オクトレオチド増量のせいなのかその辺は微妙やけど、減ってきてること自体は非常にウェルカム。

               

               

              オクトレオチドは点滴で持続的にいれる方向へ。

               

              量はかわらんらしい。

               

               

              SpO2は85ぐらいをうろうろ。

               

               

              レントゲンでは左肺はかなり黒くなっててよい傾向

              胸水が多いと白く写る。

               

              新生児で寝てるから、レントゲンでも肺の下に溜まる感じには写らない

               

              かりん(娘)はご機嫌でそんなに泣かず。

               

              脈も呼吸も安定。

               

               

              引き続き様子見。

               

               

               

               

              86日目(さらに減った・・)

               

               

              12/28

              ちゃむ(嫁)が面会。

               

              今日は高梨先生が説明してくれたらしい。

               

              高梨先生あざ〜〜す♪

               

              胸水は

              昨日は15ml

              今日は5時で5ml

               

              なかなかに減ってる。。

               

              オクトレオチド持続+ステロイド×3 が効いてるっぽい。

               

               

              1日10ml切るようなら、ドレーンを外すらしい。

               

               

              レントゲンは両方黒くて良好。

               

              SpO2はちょい上がり気味の90ちょい。。

               

               

              体重は下がりに下がって2040g

               

              そろそろ栄養が欲しいところ。。

               

              かりん(娘)は今日も元気にぐずりまくり。。

               

               

               

               

              87日目(もうちょい・・)

               

               

              12/29

              2人で面会。

               

              胸水は

              昨日は5ml

              今日も6時時点で5ml

               

              もうちょいな感じ。

               

              レントゲンでも問題なさそう。

               

              今日は看護師のWなべさんが見せてくれた。

               

              Wなべさんあざ〜〜す♪

               

               

              乳糜胸水、胸水

              (ここ10日ほどで出た胸水。TOTAL500ml)

               

               

               

              今日はかりん(娘)は落ち着いていてご機嫌。

               

              北里大学病院NICU

               

              ↑はかりん(娘)をぬいぐるみであやすちゃむ(嫁)。

               

              頭がかなぶんっぽい。

               

               

               

              とりあえず、あと一息で胸水止まってくれそうな予感もあるので、がんばってほしいところ。

               

               

               

              (Wなべさんに撮ってもらったやつ)

               

               

              かりん(娘)の調子とちゃむ(嫁)の表情は比例している。。。

               

               

               

              胸水止めて、そこからミルクやらだっこやらでどんどん攻めていきたいところ。

               

              とりま様子見。

               

               

               

               

               

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              娘の先天性心疾患(重症)の記録 2018年11月
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                JUGEMテーマ:マタニティ

                 

                 

                 

                先天性心疾患で心臓手術、

                とその後(2018/11月)

                 

                先天性心疾患の中でもあかんやつ。左心低形成、大動脈縮窄複合、大動脈弁狭窄、心房中膈欠損、心室中膈欠損などでノーウッド手術、グレン手術、フォンタン手術、などを受けます。2018年。Norwood surgeryなど。

                 

                娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

                 

                新生児の心臓病関連の2018年での状況、費用、医療費なども含めて。

                 

                北里大学病院でお世話になってます。​あざ〜〜す♪

                 

                 

                 

                 

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                かりん(娘)誕生から29日目(11月1日)

                 

                 

                11/1

                ちゃむ(嫁)が面会へ。

                 

                かりん(娘)は前日とたいして変わらず。

                 

                リンパ管造影のための検査。

                 

                なんかいまいちよくわからんかったらしい。

                 

                 

                 

                あと特定医療機器登録にサインしたらしい。

                 

                ノーウッド手術のときに人工血管使ってるから、それが何なのかわかるようにデータベースに登録、的な。

                 

                 

                 

                 

                 

                 

                30日目(今まで書いた同意書)

                 

                 

                11/2

                2人で面会。

                この日も特に変わらず、リンパ管造影待ち。

                 

                 

                この日と全然関係ないけど、

                ちなみにこれまでに書いた同意書は・・・

                 

                 

                入院診療計画書×1

                ヨード造影剤の説明同意書×2

                手術の同意書×1

                ECMO導入×1

                再開胸、止血の同意書×1

                ECMO離脱×1

                閉胸術×1

                特定生物由来製品の説明・同意書×2

                身体抑制に関する説明・同意書×2

                麻酔同意書×3

                輸血に関する説明・同意書×2

                中心静脈カテーテル挿入に関する説明×1

                エイズ検査×1

                心臓血管外科手術データベース同意書×1

                リンパ管造影X1

                心不全や術後の看護基準×3

                 

                それぞれ2回署名してるので、

                 

                合計48回同意書に署名してる。

                 

                けっこう書いたな〜

                 

                 

                 

                 

                 

                 

                31日目(生後1か月)

                 

                 

                11/3

                今日はかりん(娘)の1か月の誕生日。

                 

                かりん(娘)1か月の誕生日

                 

                 

                北里大学病院PICUの看護師さんたちが足型のやつを作ってくれてた♪

                 

                あざ〜〜〜〜〜す♪

                 

                昨日の面会のときに

                 

                ちゃむ(嫁)が看護師さんと一緒にかりん(娘)の足型をとった。

                 

                かなりむくんでるから取りにくそうにしてた。。。

                 

                 

                 

                今日も相変わらず胸水は右は1日90mlぐらい。

                 

                リンパ管造影待ち。

                 

                 

                 

                 

                 

                 

                32日目(胸水がなぜか止まる)

                 

                 

                11/4

                ちゃむ(嫁)が面会。

                 

                人工呼吸のO2は30%まで下げられてる。圧はかけてるらしい。

                 

                炎症値は0.3で横ばい。

                 

                 

                胸水がなぜか出て来なくなったらしい。

                 

                 

                でも明日はリンパ管造影やる。

                 

                 

                 

                 

                 

                 

                33日目(リンパ管造影やった)

                 

                 

                11/5

                ちゃむ(嫁)が11時に病院へ。

                 

                なんか2mlとかしか胸水でてないけど、リンパ管造影実施

                 

                鼠蹊部からリピオドールを注入。。。

                 

                 

                 

                なんか・・・

                 

                 

                 

                逆流してきてうまく造影剤が入らないらしい。

                 

                 

                でも、目的のところにはちょっと入ったらしい。

                 

                 

                 

                 

                 

                 

                34日目(リンパ管造影その後)

                 

                 

                11/6

                ちゃむ(嫁)が面会。

                 

                胸水を引く管(ドレーン)がなくなっている。。

                 

                かりん(娘)の血色もいい。

                 

                心臓のペースメーカーも切れた〜♪

                 

                いろんな数字が落ち着いているらしい。

                 

                PICUで治療しなければならんほどじゃなくなってきたから、もうちょいしたらNICUいくかも、とのこと。

                 

                 

                 

                 

                 

                 

                35日目(様子見)

                 

                 

                11/7

                2人で面会へ。

                 

                前日と特に変わらず。

                 

                 

                 

                 

                 

                 

                36日目(胸水出はじめる)

                 

                 

                11/8

                ちゃむ(嫁)が面会。

                 

                左からちょろちょろ胸水が出てきているので、注射器で抜けるように管を仕込む。

                 

                心臓をたたく薬(ドブトレックス)は減ってきた。

                 

                高梨先生の話で、

                 

                リンパ管造影で、かりん(娘)のリンパ管も低形成である可能性があるらしい。

                 

                腹から上に上がっていかんらしい。。。

                 

                 

                 

                 

                 

                 

                37日目(染色体の検査結果)

                 

                 

                11/9

                2人で面会。

                 

                高梨先生のお話。

                 

                染色体検査の結果が全部でたとのこと。

                 

                7番、21番、22番を調べてて、とりあえずその3つはOK

                 

                ウイリアム症候群、ダウン症、などの心臓奇形になりやすいやつっぽい。

                 

                かりん(娘)はなんか元気そう。

                 

                手足をピクピク動かしてる。

                 

                 

                 

                 

                 

                38日目(心臓手術の費用)

                 

                 

                毎月10日ごろ請求書がくるらしい。

                 

                ノーウッド手術の費用

                 

                10月の診療費・・・

                点数制で×10するので結局・・・

                 

                 

                 

                2124万円(  ̄− ̄)

                 

                 

                 

                手術&輸血で1264万円(  ̄− ̄)

                 

                PICU入院で350万円♪

                 

                 

                家買えてまうわ〜〜

                 

                 

                しかし実際払ったのは

                保険証&限度額適用認定証&小児医療証で2万もいってない。。

                 

                 

                国&愛川町、あざ〜〜〜〜す♪

                 

                 

                 

                今日のかりん(娘)は、

                 

                心臓の薬、卒業♪

                 

                自分の呼吸だけで1時間半耐久。

                 

                左の胸水は12時間で20mlぐらい。

                 

                ま〜いい感じ。

                 

                 

                 

                 

                 

                 

                39日目(胸水が徐々に)

                 

                 

                11/11

                ちゃむ(嫁)が面会。

                 

                鼻からミルクは3ml/hに。

                 

                宮地先生が手術前に言ってたように、

                 

                徐々に管が少なくなってきている。。。

                 

                胸水は1日40mlぐらい。

                 

                むくんでる。。

                 

                 

                 

                 

                40日目(胸水とむくみ)

                 

                 

                11/12

                ちゃむ(嫁)が面会。

                 

                鼻ミルクは4ml/hに。

                 

                胸水は1日あたり、左は34ml、右は80ml

                 

                SpO2は80ぐらい。

                 

                 

                 

                 

                 

                 

                41日目(呼吸器変わる)

                 

                 

                11/13

                ちゃむ(嫁)が面会。

                 

                (ちゃむ(嫁)とかりん(娘))

                 

                 

                 

                ちゃむ(嫁)の頭の色がおかしいのは前からで、

                 

                かりん(娘)が心配すぎて頭がおかしくなったのではないことに注意

                 

                 

                かりん(娘)は死体感が漂ってるが、実際はかなり活き活きしている

                 

                 

                 

                 

                人工呼吸の機械がSiPAPとかいう一段階弱いやつに変わった

                 

                胸水は110。 SpO2は90らへん。

                 

                ミルクは口からの管で直で胃へいく方針へ。

                 

                呼吸器が変わったので、かりん(娘)の声が少し聞こえるらしい♪

                 

                 

                 

                 

                 

                 

                42日目(血色がよい)

                 

                 

                11/14

                2人で面会。

                 

                たまにかりん(娘)ははっきり目を覚ます。

                 

                にぎにぎしている。 足を触ると指動かして反応する♪

                 

                胸水も横ばい。むくみは足にある。

                 

                 

                 

                 

                 

                 

                 

                43日目(足のむくみ)

                 

                 

                11/15

                ちゃむ(嫁)が面会。

                 

                おしっこがよく出てたので点滴の利尿剤をちょい減らしたらしい。

                 

                SpO2が90ぐらい。

                 

                胸水は1日2回引くのだと、苦しそうなので、3回引くらしい。

                 

                MCTミルクは口の管から4ml/h

                 

                ついに足のむくみが取れた

                 

                 

                 

                 

                 

                 

                44日目(NICU見学)

                 

                 

                11/16

                2人で面会。

                 

                 

                PICUで治療するほどのもんでもないということで、NICU行きがうわさされてたけど

                ついに現実味を帯びる。

                 

                来週あたり移動する予定。

                 

                ということで、NICU見学へ。

                 

                 

                新生児ばかりということで、かなり感染症とかに警戒してる雰囲気。

                 

                明かりが暗い。。。

                 

                 

                 

                 

                かりん(娘)は変わらず。

                 

                胸水との関係を見るためにミルク一時中止。

                 

                体重は2300g

                 

                一時2900gぐらいまでいってたけど、そのときはむくみで。。

                 

                 

                 

                 

                 

                 

                45日目(軽く輸血)

                 

                 

                11/17

                2人で面会。

                 

                ちょいヘモグロビンが減ってたので、かるく輸血。

                 

                かりん(娘)の見た目は元気そう。

                 

                今日もミルクは止めたまま。

                 

                呼吸器止めると泣くらしい。

                 

                 

                 

                 

                 

                 

                46日目(ちょいむくみ)

                 

                 

                11/18

                2人で面会。

                 

                いろいろ横ばい。

                 

                 

                胸水はちょろちょろ出てる。

                 

                かりん(娘)は元気そう。

                 

                 

                 

                 

                 

                 

                47日目(ぐずる)

                 

                 

                11/19

                ちゃむ(嫁)が面会。

                 

                ミルクやめたまま。

                 

                体重は2100gに。

                 

                 

                栄養は点滴から入れてるけど、胃に何も入ってないからか、かりん(娘)はとてもぐずっている様子。

                 

                利尿剤1つ卒業♪

                 

                SiPAPのO2の設定は一番下に。 圧はかけてるらしい。

                 

                かりん(娘)は元気そう。

                 

                明日NICUに移る予定。

                 

                 

                 

                 

                 

                48日目(NICUに移動)

                 

                 

                11/20

                ちゃむ(嫁)が面会。

                 

                NICUに昼ごろ移動。

                 

                なんかかりん(娘)は全体的に終始ぐずぐず泣きっぱなし

                 

                PICUと比べて放置気味な印象らしい。。

                 

                ミルクは止めたまま。

                 

                来週水曜日にまたリンパ管造影やるらしい。

                 

                 

                 

                 

                NICUは感染症蔓延を危惧しているので、毎週月曜日に鼻を綿棒でこすって培養するらしい。

                 

                で、それの同意書をちゃむ(嫁)が書く。

                 

                 

                 

                終始泣きっぱなしのかりん(娘)にちゃむ(嫁)が心配になってる。。。

                 

                 

                 

                 

                 

                 

                49日目(NICU2日目)

                 

                 

                11/21

                2人でNICUに面会へ。

                 

                NICUはPICUと違い、朝でも面会できる。

                 

                ちゃむ(嫁)が心配してたNICUどうかな。。。

                 

                 

                 

                 

                って、かりん(娘)、結構ご機嫌やけど。。

                 

                NICU、ちゃんと見てくれてるやん(  ̄− ̄)

                 

                 

                かりん(娘)は靴下はかせてもらってご満悦♪

                 

                看護師さんたちに手伝ってもらってかりん(娘)をふきふき。

                 

                シャンプーもした。

                 

                 

                SiPAP(人工呼吸器)をつけてるときは頭が蒸れるので毎日頭を洗うらしい。

                 

                 

                 

                 

                状態としては、

                 

                ミルクは止めたまま。

                胸水は左右から1日60mlずつぐらい。

                 

                SpO2は80ぐらい。

                 

                呼吸などは安定しているらしく、

                *Aライン*が外れた。

                 

                 

                とりあえずリンパ管造影2回目待ち。

                 

                 

                 

                *********************

                Aライン:Arterial Line

                              動脈にさしこんでる針。

                     動脈血を取りたいとき用。

                *********************

                 

                 

                 

                 

                 

                 

                50日目(脂肪の点滴)

                 

                 

                11/22

                ちゃむ(嫁)が面会。

                 

                胸水の量は横ばい。

                 

                肺に血が流れ過ぎると再び開胸しないといけなくなるけど、いまのところSpO2も80代でOK.

                 

                脂肪の点滴をしてるとか。

                 

                体重は2146g

                 

                かりん(娘)は元気そう。

                 

                 

                 

                 

                 

                 

                51日目(GFO開始)

                 

                 

                11/23

                2人で面会。

                 

                かりん(娘)は元気そう。

                 

                泣き声が出るようになっている。。

                 

                胸水は左右で60mlずつぐらい。1日合計120mlぐらいで横ばい。

                 

                腸もなまっているので

                GFOとかいう栄養を腸に入れてトレーニングしていくらしい。

                 

                 

                 

                洗面器を洗いに行くときに、

                NICUの受付のところになんか色紙があった。

                 

                坂口健太郎って書いてた。

                 

                北里大学病院はドラマのコウノドリでロケ地になってたっぽい。

                 

                 

                 

                 

                 

                 

                52日目(久々に面会に行かず)

                 

                 

                11/24

                ちゃむ(嫁)は40日以上毎日北里大学病院に通っているので、

                 

                たまにはお休み。

                 

                 

                かりん(娘)用に作っていたキッズルームを拡張。

                 

                 

                ちなみにかりん(娘)は

                 

                生まれてから一度も家に来たことがない

                 

                 

                 

                 

                53日目(泣き声が・・)

                 

                 

                11/25

                ちゃむ(嫁)が面会。

                 

                かりん(娘)の容体は似たようなもん。

                 

                SpO2は80ちょい。

                 

                胸水は一日片方60mlぐらい。

                 

                引き続きGFO。

                 

                この日はちょい減り気味。

                 

                胸水を持続的に抜かず、半止めみたいな状態にしておくってのもひとつの手段らしい。

                 

                そうすることで、体が胸水の異常に気付きやすくなるとか。。

                 

                 

                とりあえず、胸水、乳糜胸水らへんに関しては2018年現在まだまだ不明なことが多いらしい。

                 

                2017年の医学論文とか見ても 

                the etiology of chylothorax is poorly understood

                とか書いてるし。

                 

                chylothorax:カイロソラックス:乳糜胸

                 

                 

                 

                 

                 

                かりん(娘)は見た目、元気そう。

                 

                泣き声がどんどんでかくなっている。。。

                 

                生まれたてのころ、かりん(娘)の泣き声が非常に耳障りなぐらいうるさかったけど、それに戻りつつあるかも・・・

                 

                声は女子っぽい声になってるらしい。

                 

                 

                 

                 

                 

                 

                54日目(感染症発覚)

                 

                 

                11/26

                ちゃむ(嫁)が面会。

                 

                 

                女医さんの話で、

                かりん(娘)は感染症を起こしているらしい。。。

                 

                *中心静脈カテーテル*から感染したっぽい。

                 

                 

                炎症値(CRP)が6ぐらいまで上がってて、血液中にまで菌がいるらしい。。。

                 

                女医さんの話では、血液中に菌が行ってしまうとかなりヤバいことになりやすいとか。。

                 

                 

                 

                で、抗菌薬を投与して炎症値(CRP)は3まで下がってる、とのこと。

                 

                 

                 

                かりん(娘)は一応元気そうでよく泣いている。

                 

                SpO2も80代。 胸水は地味にちょっと減ってきているらしい。

                 

                 

                ただ、

                心臓手術→胸水長引き→感染症は

                死ぬパターンのひとつなので楽観視はできなさそう。。。

                 

                 

                 

                *********************

                中心静脈カテーテル:点滴や静脈注射のために

                          体の芯にある太い静脈まで

                          管を挿入するやつ。         

                *********************

                 

                 

                 

                 

                55日目(麻酔科診察)

                 

                 

                11/27

                ちゃむ(嫁)が面会。

                 

                リンパ管造影のための、放射線科の同意書書く。

                さらに麻酔科の同意書も記入。

                 

                かりん(娘)の体重は2200g

                 

                胸水は1日合計60~70ml。ちょい減ってる。

                 

                SpO2は高めの88とかぐらい。

                 

                かりん(娘)は元気そう。

                 

                 

                明日は予定通りリンパ管造影。

                 

                 

                 

                 

                 

                56日目(リンパ管造影2回目実施)

                 

                 

                11/28

                今日は1時からリンパ管造影なので、ちゃむ(嫁)と二人で11時半ごろ家を出る。

                 

                芹澤先生によると炎症を起こしてる菌はMSSAらしい。

                 

                最初全体的に効く抗生剤を使ってたけど、その菌に特化した抗生剤に変えてるらしい。

                 

                炎症値も下がってる、とのこと。

                 

                 

                 

                1時にかりん(娘)をお見送り。

                 

                NICUはPICUと違って面会できるまで電話しないっぽい。

                 

                 

                 

                待つこと4時間。。。

                 

                 

                 

                17:00

                NICUから電話かかってきて面会。

                 

                芹澤先生のお話では、ちゃんと胸の方まで造影剤(リピオドール)が行ったらしい。

                 

                前回は、腹で留まってあんまり上までいかなかったので、不発だったが、

                 

                今回はちゃんとできたっぽい。

                 

                 

                どんだけ効いてるか、今週いっぱい様子見する感じ。

                 

                 

                ただ、かりん(娘)のリンパ管は普通じゃないらしい。

                 

                普通はリンパ管造影すると、すぐに胸の方に造影剤が上っていくらしいが、かりん(娘)の場合は、枝分かれして横にかなり広がっていく模様。。。

                 

                 

                ま、とりあえず胸の方までちゃんと行ったらしいので前回よりはよかったかな。。

                 

                 

                戻ってきたかりん(娘)の様子は、麻酔あけなのでもやもやしてる。

                 

                血色はまあまあよい。

                 

                GFOが効いたのか、ちょっと太ってきた感じがする。。

                 

                むくみとは違う感じがする。。

                 

                リンパ管造影がとりあえずうまくいったのでちゃむ(嫁)はご機嫌♪

                 

                結果に期待。。

                 

                 

                 

                 

                 

                 

                57日目(やっぱリンパ管がおかしい)

                 

                 

                11/29

                ちゃむ(嫁)が面会。

                 

                かりん(娘)は終始ぐずってる。。。

                 

                胸水は朝は10mlちょいで昼は8mlとか。

                 

                なので減ってると言えば減ってるけど、前回のリンパ管造影でも一回止まった雰囲気だけ出してまた復活してきたんで、

                 

                その数値は甚だ信用ならん。。。 つ〜か前回はちゃんとリンパ管造影やれてない。。

                 

                まだまだ様子見。

                 

                 

                 

                高梨先生に久々に遭遇。いろいろ聞く。

                 

                ノーウッド手術の後のSpO2の上がりすぎは問題なので

                 

                心臓の人工血管にクリップをして肺への血流を下げる開胸手術をすることも。

                 

                 

                そしてかりん(娘)のSpO2が最近上がってきているので、ちゃむ(嫁)が高梨先生に聞いてみた。

                 

                結果、

                 

                ミルクとか飲み始めて体が大きくなるとSpO2が下がるから、それの予測も含めて様子見している状態、らしい。

                 

                あと、あんまり高くなると苦しがるらしい。

                 

                そうなると、体が大きくなってなくてもクリップかますらしい。

                 

                 

                 

                なので、今のかりん(娘)はまだクリップをせず、様子見している状態。

                 

                 

                普通はリンパ管造影してもむくまないけど、かりん(娘)は太ももあたりがむくんでいる。。。

                 

                リンパ管の形状がおかしいのが原因ぽい。。

                 

                 

                他に、溜めていた胸水の中にも菌がいた模様。。。

                 

                かりん(娘)のCRPは0.34。 もうちょいで正常値である0.3以下。

                 

                顔色もよく、ぐずっているものの元気そう。

                 

                コアテック(心臓をたたく薬)終了。

                 

                 

                 

                 

                 

                 

                58日目(感染症にかかる。。)

                 

                 

                11/30

                2人で面会。

                 

                かりん(娘)の胸水はどうかな〜と思って半ばるんるん気分で面会に行ったら、

                 

                 

                 

                「感染症で熱が出てしまっているので、今処置しています。」

                 

                とのことで、1時間ぐらい待った。

                 

                 

                 

                 

                 

                処置後の芹澤先生のお話では、

                 

                熱 39.2℃

                炎症値(CRP) 7

                白血球(WBC) 26000

                 

                白血球が上がりすぎらしい。。

                 

                管とか全部入れ替えます、とのこと。

                 

                 

                 

                今までずっと抗生剤使ってきたから、このタイミングでの感染症はあかんやつである可能性も高そう。。

                 

                ミルクもずっと飲んでないから免疫力が弱ってて、抗生剤だけで勝てるのか微妙。

                 

                 

                 

                術後に脈が乱れることはよくあることらしいが、

                 

                脈乱れてそのまま感染症を起こすところがさすがかりん(娘)。。。

                 

                 

                 

                かりん(娘)は手術のたびになにかやらかしてるので、

                 

                今回も別に不思議ではない。。。

                 

                 

                 

                心臓手術

                  ↓

                合併症(乳び胸)

                  ↓

                胸水長引き

                  ↓

                低栄養状態

                  ↓

                感染症発生

                  ↓

                 死亡

                 

                典型的な負けパタなだけに、かなり危なそう。。。

                 

                 

                 

                 

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                | 家族のこと | 16:21 | comments(0) | - | ↑PAGE TOP
                娘の先天性心疾患(重症)の記録 2018年10月
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                  JUGEMテーマ:マタニティ

                   

                   

                   

                   

                  先天性心疾患で心臓手術、

                  とその後(2018/10月)

                   

                  先天性心疾患の中でもあかんやつ。左心低形成、大動脈縮窄複合、大動脈弁狭窄、心房中膈欠損、心室中膈欠損などでノーウッド手術、グレン手術、フォンタン手術、などを受けます。2018年。Norwood surgeryなど。

                   

                  娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

                   

                  新生児の心臓病関連の2018年での状況、費用、医療費なども含めて。

                   

                  北里大学病院でお世話になってます。​あざ〜〜す♪

                   

                   

                   

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                  誕生(2018年10月3日)

                   

                  2018年10月3日かりん(娘)誕生。

                   

                   

                  嫁が前日から入院してて、朝っぱらから誘発を開始。

                   

                  かなりかかるのかな〜と思いきや、分娩時間4時間44分でさくっと11:42かりん(娘)誕生♪

                   

                   

                  陣痛室から分娩室に移って5分ぐらいですぐに生まれた。

                   

                  (生後1日のかりん(娘))

                   

                   

                  産後クライシス的なものもなく、ちゃむ(嫁)は終始いたって静か♪

                   

                  羊水が生臭いちゃ〜生臭いけど、気になるほどでもない。

                   

                   

                  さらっと静かに出産してしまう嫁、すばらし♪

                   

                  出産直後なのにふつーに動けるので、部屋まで歩いて階段で戻る♪

                   

                   

                  これはよゆ〜で かてきょに間に合うからラッキーと思って夕方ごろかてきょに出てこの日は終了。

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  1日目(北里大学病院へ)

                   

                   

                  10/4

                  いつものように朝っぱらから面会に行こうと思っていったら拒否られる。

                   

                  産後は母子ともに感染のリスクが上がるので、出産前みたいにサクサクは会えないらしい。

                   

                   

                  ま〜たしかに(  ̄− ̄)

                   

                   

                  で結局面会開始時刻と かてきょ出発時刻が近いのでそのままちゃむ(嫁)に会わずかてきょへ。

                   

                  16:00ごろ、ちゃむ(嫁)からLINEで、

                   

                  産婦人科の先生から心雑音が気になる

                   

                  って言われてる、と連絡あり。他の病院の先生を呼んで診てもらうらしい。

                   

                   

                   

                  18:30ごろ

                  かてきょ中にちゃむ(嫁)から連絡、

                  かりん(娘)は救急車で北里大学病院に運ばれたらしい。。。


                  そのあとのかてきょを全部キャンセルさせてもらって、ちゃむ(嫁)を迎えに産婦人科へ・・

                   

                  ちゃむ(嫁)拾って、北里大学病院に19:30ごろ到着。

                   

                  NICUがいっぱいなのでPICUにいるらしい。

                   

                  行ったらすでにいろいろ検査されてるみたいで、2時間ぐらい待合室で待った。


                  んで説明受けて、

                   

                  検査結果、予想を超えるあかんやつ(  ̄− ̄)

                  高梨先生の話を聞きながら、次々出てくるあかん症状にちゃむ(嫁)がクラクラしはじめる。。

                   

                   

                  終わったのが22:00ごろ。

                   

                  ちゃむ(嫁)はまだ産後1日しか経ってなくて産婦人科に入院中の身なので、23:00ごろ産婦人科に戻る。

                   

                  夜食を用意してくれている♪あざ〜っす♪

                   

                  ちゃむ(嫁)としばらく一緒にいて、寝るってことなので、わしも帰る。25:30帰宅。

                   

                   

                  *********************

                  ちなみに入院しているのは厚木産婦人科。ちゃむ(嫁)が気に入りすぎ。院長、看護師さん、助産師さんはもちろん、食事や掃除の人までみんな気さくに親切にしてくれてすばらしすぎ♪

                   

                  部屋もきれいだし、飯もうまいし、やさしい雰囲気だし、まさに非の打ちどころがない。。。

                   

                  2人目もまたおねがいします!

                   

                  さらにちなみに、院長が心雑音(心臓の音の雑音)に気づいてなかったらかりん(娘)は2日目に死んでた。。

                   

                  佐藤院長あざ〜〜〜〜〜っす♪

                   

                  *********************

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  2日目(動脈管を開いたままキープ)

                   

                   

                  10/5

                  厚木産婦人科に入院中のちゃむ(嫁)を拾って、北里大学病院へ。

                   

                  この日はとりあえず様子見。

                   

                  かりん(娘)はPICUの反対側の角に移動してた。

                   

                  相変わらずよくわかってない感じで無邪気。

                   

                  ただ、呼吸はやけに速い。。。

                   

                   

                   

                  とりあえず*動脈管*を開いたままにしておけば血液は循環するらしい。

                   

                  ただ、

                  上肢と下肢のSpO2が

                  95と90ぐらいでちょい差があった。

                   

                   

                  *********************

                  動脈管:心臓からの血流を保つ血管。

                      生後2,3日で役目を終えて閉じる。

                  *********************

                   

                   

                  ちなみに、神奈川で新生児の心臓と言えば、

                   

                  こども医療センター北里大学病院か、らしい。

                   

                   

                  北里大学病院に行けたのは、北里大学病院から勤務を終えて帰宅中の齋木先生に産婦人科に寄ってもらってエコーとかをくわしく見てもらったかららしい。

                   

                  そのまま齋木先生も北里大学病院に戻って説明してくれたので、齋木先生的には、病院勤務を終えて帰ったはずなのにいつのまにかまた病院に戻ってきてた、ってことになる。。しかも深夜まで続く。。

                   

                  齋木先生あざ〜〜〜〜〜す♪

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  3日目(退院、ちゃむ(嫁)が)

                   

                   

                  10/6

                  朝にPICUから電話。火曜(3日後)に手術するから明日説明聞きに来てください、とのこと。

                   

                   

                   

                  ちゃむ(嫁)は産婦人科にいても虚しいだけなので、早めに退院させてもらう。

                   

                  ちゃむ(嫁)は厚木産婦人科にめちゃ溶け込んでいたので、前日から退院当日は休みの看護師さんたちが次々別れの挨拶をしにきてくれていたらしい♪

                   

                  退院当日もいろいろ話をするらしいので、わしは退院時間ぎりぎりに行くことに。

                   

                  産婦人科のみなさん総出で見送り、あざ〜っす♪

                   

                   

                  それにしても、ちゃむ(嫁)、

                   

                  厚木産婦人科に馴染みすぎ(* ̄m ̄)

                   

                   

                  また、2人目もよろしくお願いします〜♪

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  4日目(手術の説明)

                   

                   

                  10/7

                  15:00手術の説明を聞きに行く。

                  北里大学病院に来た日もある程度説明してもらってたけど、主治医の心臓血管外科の宮地先生による手術の説明。

                   

                  ノーウッド手術の説明。先天性心疾患の病状説明。

                   

                   

                  かりん(娘)の症状は、

                   

                  大動脈縮窄症(大動脈が狭い)

                  大動脈弁狭窄症(大動脈に出ていく弁が変)

                  心房中膈欠損症(心臓に穴)

                  心室中膈欠損症(心臓に穴)

                  左心低形成(左心が未発達)

                   

                  など。。

                   

                  またしてもちゃむ(嫁)がクラクラしはじめる。。

                   

                   

                   

                  病名としては「大動脈縮窄複合」になってるけど、

                  結局、左心低形成症候群の手術であるノーウッド手術をしないとあかんっぽい。

                   

                  縮窄(狭いところ)を治すだけでは、弁とか他の部分の弱さで負ける可能性が高い、とのこと。

                   

                  基本的にノーウッド手術にいくと、

                   

                  ノーウッド手術(今)

                     ↓

                  グレン手術(何か月かあと)

                     ↓

                  フォンタン手術(1〜2歳)

                   

                  の流れになるらしい。

                   

                   

                  成長具合によってはラステリ型手術にいけるかも、とのこと。

                   

                  あと、成功しても後々合併症とか出てくるらしい。

                   

                  子供の心臓をいじりだしてからまだ年月が浅いので、新生児の心臓手術が後々どういうことになっていくのかは、まだまだデータが必要っぽい。

                   

                   

                  とりあえず、かりん(娘)の場合、完全な左心低形成症候群ってわけではない(左心室が70%ぐらいある)ので、ノーウッド型手術をやったあとは、その後の様子を見てどっちにいくか決める、とのこと。

                   

                  ラステリの方が予後がいいっぽい。。

                   

                   

                   

                  予定では、

                   

                  7:30   集合

                  8:00   手術開始

                  15:00 手術終わってお話

                  16:00 かりん(娘)PICUに帰還

                   

                  という流れ。

                   

                  管がいっぱいついて戻ってくるらしい。

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  5日目(炎症値が高い)

                   

                   

                  10/8

                  昼に、PICUの高梨先生から電話。

                   

                  かりん(娘)の炎症値が7ぐらいあるから、どっかで感染症起きてるかもしれん。

                   

                  明日下がらなければ、手術やらないかも、とのこと。

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  6日目(ノーウッド手術)

                   

                   

                  10/9

                  ちなみにノーウッド手術は新生児の心臓をいじる手術の中でも最高難度の手術。

                  2000年ぐらいでは死亡率60%の手術。2018年の今ではかなり成功率は上がっているらしい。

                   

                   

                  7:30

                  北里大学病院へ。

                   

                  そしてそこから15:00ごろ呼ばれるだろうということで待つ。

                   

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                  15:00 

                  呼ばれん。

                   

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                  16:00 

                  呼ばれん(  ̄− ̄)

                   

                   

                   

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                  16:30

                  PICUの受付の人から電話。

                  「中でお待ちくださ〜い。」

                   

                   

                   

                   

                   

                  16:30〜

                  待合室で待つこと1時間半。。。無反応。

                   

                   

                   

                   

                  絶対なにか起きてるやん(  ̄− ̄)

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  18:00ごろ

                  待合室に宮地先生乱入。お話開始。

                   

                  ノーウッドは成功してるけど、血管とかやっぱもろいから、かなり出血してかなり輸血したらしい。

                   

                  かりん(娘)の心臓はちゃんと動いてる、とのこと。

                   

                  ただ、肺に血液が行ってないかなんかで酸素化ができてないらしい。

                   

                  これから酸素化されて数値が上がってくることもよくあるからしばらく様子見する、とのこと。

                   

                  ただ、酸素濃度がギリギリ(60%ぐらい)なので、ちょっとでもやばくなったら人工心肺(ECMO)つける、とのこと。

                   

                  低酸素であんまり待つと脳に障害が残るらしい。

                   

                  お話終了。また待つこと2時間。

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  20:00ごろ

                  やっぱあかん。ここで人工心肺つけるらしい。

                   

                  宮地先生の話では、

                   

                  このまま待って酸素濃度が上がってくることはあるけど、下がってしまったら朝4時ごろにバタバタすることになるから今のうちに人工心肺つける、とのこと。

                   

                  最近は容体が悪くなるまで待つんではなく、どんどん攻めていくらしい。

                   

                   

                   

                   

                  22:00ごろ

                  宮地先生乱入。

                  人工心肺(ECMO)接続完了

                   

                  とりあえず、

                   

                  肺があかんので肺を休ませるらしい。

                   

                  人工心肺(ECMO)もあんまり長くつけていたくないので、3,4日ではずしたい、とのこと。

                   

                   

                   

                   

                  23:00ごろ

                  かりん(娘)に面会。

                   

                  はっきり言って、死体。。

                   

                  これ、このまま死ぬやろ(  ̄− ̄)

                   

                  としか思えない管管感(あらゆる管が放射状についている)

                   

                  20本ぐらいあるかな・・・

                   

                   

                   

                   

                   

                  23:30ごろ

                  終了。病院を出る。結局15時間以上病院にいた。。

                   

                   

                  手術の後24時間は容体が変化しやすいので、いつでも電話に出れる状態にしといてください、とのこと。

                   

                  電話は、なんかの処置をするときの同意を得るため。

                   

                   

                   

                   

                  *********************

                  この日、ちゃむ(嫁)に変化が起きる。

                   

                  かりん(娘)の病気が判明してからず〜とシクシクしてて、

                  ことあるごとに「かりん(娘)大丈夫ですよね?」と、看護師さんたちに聞いて

                  かりん(娘)はたいした病気ではない と思い込みたがっていたが、

                   

                  手術を終えたかりん(娘)の管だらけの姿を見て何か吹っ切れたらしい。

                   

                  グズグズしてたのがピタっとなくなった。ちゃむ(嫁)によると、

                  かりん(娘)のあの痛々しい姿を見て、逆に

                  「自分がかりん(娘)をしっかり守ってお世話していこう!」

                  という気持ちになって落ち着いたらしい。

                  *********************

                   

                   

                   

                   

                   

                  7日目(ノーウッド手術後1日目)

                   

                   

                  10/10

                  人工心肺(ECMO)の利点は、容体が非常に安定すること。

                  欠点は、取り付け取り外しの後で、血栓や血液が流れ出る恐れがあるところ。

                   

                  あと、かりん(娘)の心臓や肺ががんばってんのかどうかはわからんところ。。

                  人工心肺(ECMO)がサポート力が強いので、本人のパワーがどうなのかはわからんらしい。

                   

                   

                  この日は初めて母子手帳を持って外出できる平日なので、各種手続きをした。

                   

                  ●出生届

                  ●小児医療証

                  ●高額医療制度認定証

                  ●出産一時金

                  ●チャイルドシート

                  ●子ども手当

                  など。

                   

                  手続きをしてるときにPICUから電話。

                   

                  術後の出血が心臓の周りに溜まっているので抜きたいから、同意書書きに来て、とのこと。

                   

                  再開胸して止血。

                   

                  かりん(娘)はかなりむくんでいる。。。

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  8日目(ノーウッド手術後2日目)

                   

                   

                  10/11

                  ちゃむ(嫁)だけで面会。

                   

                  ちょっとよくなってるらしい。

                   

                   

                  小児科の齋木先生(かりん(娘)を北里に連れてきてくれた先生)は直接の担当ではないけど、

                  その後もちょくちょく顔を出してくれて、ちゃむ(嫁)の心の支えになっている。

                   

                  齋木先生あざ〜〜〜す♪

                   

                   

                   

                  もちろん、宮地先生、高梨先生、福西先生、石堂先生など先生方も看護師の方々もとてもよくしてくれてる。

                   

                  みなさんあざ〜〜〜す♪

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  9日目(ノーウッド手術後3日目)

                   

                   

                  10/12

                  2人で面会にいく。

                   

                  腎臓の機能が悪いらしい。

                   

                  なので、腎臓の機能をある程度よくしてから人工心肺外したい、とのこと。

                   

                   

                  術後ずっと人工心肺がついているので、心臓や肺はどうなのかわからない?っぽい。

                   

                  とりあえず、腎臓がいまいちなのは確か。

                   

                  むくみはすごい。。腹膜透析とかしていく。。

                   

                   

                  輸血の点滴のパッケージ見て、かりん(娘)がAB型だと判明(* ̄m ̄)

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  10日目(気晴らし)

                   

                   

                  10/13

                  わしはかてきょとかでかなり気晴らしになってるけど、

                   

                  ちゃむ(嫁)はかりん(娘)のことばかり考えてしまい、深刻なので、

                   

                  気晴らしにお買い物へ♪

                   

                  この日は病院には行かず。

                   

                  しかし子供を見るたびに、かりん(娘)の術後の死体みたいな姿を思い出すので、

                   

                  思ったほど気晴らしにはならず。。。

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  11日目(腎臓ちょいましになる)

                   

                   

                  10/14

                  ちゃむ(嫁)だけ面会。

                   

                  腎臓よくなって自分で尿出してるらしい。

                   

                  明日予定通り、人工心肺(ECMO)外す。

                   

                  予定がはっきり決まってなくて、ちゃむ(嫁)に電話が来たら

                   

                  病院に向かうことに。

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  12日目(人工心肺離脱)

                   

                   

                  10/15

                  13:00ごろ来てとちゃむ(嫁)に電話。

                   

                  ちゃむ(嫁)が向かう。

                   

                  人工心肺外れる。(離脱という言葉が好まれている・・・)

                   

                   

                  ちょい低酸素やけど、脳に障害が出るほどではなさそうな雰囲気。

                   

                  人工の血管が長かったので短くすることで、肺に血液が流れやすくなって、人工心肺外せたらしい。

                   

                  外した直後はSpO2が83とかぐらい。

                   

                   

                   

                  毎回手術後の

                   

                  待合室への宮地先生の入り方が突然すぎるので

                   

                  ちゃむ(嫁)の心臓に悪いらしい。。

                   

                  さすが心臓血管外科(* ̄m ̄)

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  13日目(肺がいまいち)

                   

                   

                  10/16

                  2人で面会へ。

                   

                  あんまりいい調子でもない。

                   

                  人工心肺はギリ外せた、ぐらいの感じ。

                   

                  むくみもひどい。肺の機能がいまいちよくない。

                   

                  *胸水*も出ている。

                   

                   

                  *********************

                  胸水:手術などでリンパ管が傷ついて

                     リンパ液が胸腔内に漏れること。

                     肺の動きを制限するので好ましくない。

                  *********************

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  14日目(遺伝子検査しましょか?)

                   

                   

                  10/17

                  ちゃむ(嫁)が面会。

                   

                  小児科の高梨先生とお話。

                   

                  心臓奇形でなりやすいところの番号の染色体を検査しておきますか?

                   

                  ということなので、やってもらうことに。

                   

                  ちゃむ(嫁)はかりん(娘)の体をふきふきさせてもらった♪

                   

                  厚木産婦人科の方たちもすごく親切にしてくれたけど、北里大学病院のPICUの看護師さんたちもとても親切♪

                   

                  あざ〜〜す♪

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  15日目(窒素減らせた)

                   

                   

                  10/18

                  ちゃむ(嫁)が面会。

                   

                  心臓を強く動かしてる薬をひとつやめれた

                   

                  窒素(人工呼吸での)もMAX20使ってたやつを3まで減らせれてた。

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  16日目(腹膜透析やめてみる)

                   

                   

                  10/19

                  2人で面会。

                   

                  腹膜透析やめてみてるらしい。

                   

                  鼻からミルク開始♪

                   

                  相変わらずのむくみ。人工呼吸の設定値も高いらしい。

                   

                   

                  *********************

                  腹膜透析:おしっこの出が悪いときに、透析液

                       を腹膜に注入して、後で取り出す方法

                  *********************

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  17日目(気晴らし)

                   

                   

                  10/20

                  今日はちゃむ(嫁)の気晴らしに秦野の公園へ。

                   

                  てくてくお散歩♪

                   

                  しかしここでも子供たちがいっぱいであんまり気晴らしにならず。。。

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  18日目(血色よくなる)

                   

                   

                  10/21

                  ちゃむ(嫁)が面会。

                   

                  一時的にか知らんけど、かりん(娘)の血色がよくなっている

                   

                  腹膜透析もやめて、利尿剤になっている。

                   

                  ミルクは中止。*乳び胸水*になってる。

                   

                   

                   

                  *********************

                  乳び胸水:別名、乳び胸、乳糜胸水

                       胸のリンパ管が手術などで傷ついて

                       乳糜(脂肪を含むリンパ液)が胸腔内

                       に漏れること。

                       栄養状態が低下するのでよくない。

                  *********************

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  19日目(CTで術後の検査)

                   

                   

                  10/22

                  ちゃむ(嫁)が面会。

                   

                  看護師さんが気を利かせて写真を撮らせてくれたらしい。

                   

                  ノーウッド手術の後の人工心肺の後の胸水が引かん微妙な状態

                  (ノーウッドの2週間後のちゃむ(嫁)とかりん(娘))

                   

                   

                   

                  手術直後と比べると多少、死体感は減ってきた

                   

                   

                   

                   

                  この日は造影剤でCTとる。

                   

                   

                  結果、、、

                   

                   

                   

                  手術したところはいいが、肺がよくない

                   

                   

                   

                  明日*胸閉めます*、とのこと。

                   

                  7:30集合、とのこと。

                   

                   

                   

                  *********************

                  ノーウッド手術の後は、血液の流れが非常に不安定なので、肺に流れ過ぎないように人工血管の太さを調整する必要があるときがある。

                   

                  そのときにいちいち開胸して、ってやるともたつくし、新生児にも負担がかかるので、ノーウッド手術の後は胸骨を閉じずに帰ってくる

                   

                  それの閉胸手術。かりん(娘)の場合、必要ないから閉めるんではなく、胸開けたまま時間たちすぎだから。。

                   

                   

                  閉胸手術はノーウッド型手術と比べるとたいしたことないっぽい。

                   

                  つかノーウッド手術がたいしたことありすぎか。。。

                   

                  *********************

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  20日目(閉胸手術中止)

                   

                   

                  10/23

                  ちゃむ(嫁)と2人で7:30に北里大学病院へ。

                   

                   

                  ・・・

                   

                  なにやら炎症値が高いっぽい。

                   

                   

                  ・・・

                   

                   

                  しばらく待合室で待って、

                   

                   

                  炎症値が高いのでやめます、とのこと。

                   

                  別にそんな急がないといけないわけでもないし、

                   

                  わざわざリスクをとるようなことはやめましょう、という雰囲気。

                   

                   

                   

                  ついでに宮地先生がいたのでいろいろ聞く。

                  心臓血管外科の宮地先生は、ありのままをサクサク説明してくれるので、お気に入り♪

                   

                  データ的な、経験的な話もありがたい

                   

                  「死ぬ」とか普通に使うし、言葉を濁さないところがすばらし

                   

                  これは確実に頭いいだろうとおもって調べたら、

                   

                  宮地先生は東京大学出身。つまり東大理掘がーさす♪

                   

                   

                   

                  ちゃむ(嫁)は宮地先生が何言ってるか全くわからんらしい(* ̄m ̄)

                   

                  なのでちゃむ(嫁)にはいつも帰りの車でわしが噛み砕いて説明。

                   

                   

                  ちなみに説明が丁寧なのは、

                   

                  高梨先生、福西先生、齋木先生、あと地味に看護師さんたち。

                   

                  石堂先生はやんわりした感じ。

                   

                   

                   

                   

                  で、CTの画像を見せてもらっての説明。

                   

                  右肺がところどころ破れている

                  左肺はそもそも小さく潰れている

                   

                  そら空気吸えんわ、というような雰囲気。

                   

                   

                  かりん(娘)はずっと仰向けで寝てたので、肺の発達があまりよくないっぽい。

                   

                  閉胸してひっくり返す予定だったけど、閉胸しなくてもうつ伏せにはできるんで、ゆっくりひっくり返してみる、とのこと。

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  21日目(次の予定)

                   

                   

                  10/24

                  ちゃむ(嫁)が面会してかりん(娘)をふきふき。

                   

                  炎症値はちょい下がってるらしい。

                   

                  金曜、胸を閉めるらしい。

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  22日目(ミルクだけに)

                   

                   

                  10/25

                  ちゃむ(嫁)が面会。

                   

                  点滴やめてミルクだけになってるらしい。

                   

                  ミルクっつっても鼻からの。

                   

                   

                  額についてた脳波測るやつが外れる。

                   

                  明日閉胸予定。

                   

                  時間は未定。。

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  23日目(今度こそ閉胸手術)

                   

                   

                  10/26

                  10時ごろ電話。

                   

                  1時ごろ来て、とのこと。

                   

                  2人で北里大学病院へ。

                   

                   

                  かりん(娘)にしては珍しく、何事もなく閉胸完了。

                   

                  乳糜胸水が右肺から90ml出てるらしい。

                   

                   

                  1週間をめどに、低脂肪ミルク(MCTミルク)とか保存療法でらちがあかんかったら、*リンパ管造影*いってみよか、とのこと。

                   

                   

                   

                  *********************

                  リンパ管造影:乳び胸を止める最近流行の技。

                         もともとはただの検査。

                         それがなぜか乳び胸が止まる

                         と脚光を浴びている。

                  *********************

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  24日目(様子見)

                   

                   

                  10/27

                  2人で面会へ。

                   

                  なんか血色がいい。かりん(娘)は最初寝てたけど途中で起きて、手足をにぎにぎしている。

                   

                  胸水は90mlぐらい。むくみもまあまあ。ミルクはまだ。

                   

                  とりあえず、

                  むくみを徐々に減らしつつ、胸水を減らしつつ、肺が大きくなるのを待っている、という感じ。

                   

                  肺を育てるために仰向けとうつ伏せを繰り返している。

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  25日目(ミルク開始)

                   

                   

                  10/28

                  ちゃむ(嫁)が面会。

                   

                  胸水90ml。 ミルク開始。 炎症値は横ばい。 

                   

                  熱が出たり、とかいうほどではないらしい。

                   

                  低栄養だと感染症のリスクが上がるので、ミルクを飲ませたい、とのこと。

                   

                  ミルクつっても口からちゅぱちゅぱではない

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  26日目(リンパ管造影の予定)

                   

                   

                  10/29

                  病院から電話。

                   

                  やっぱリンパ管造影やる、とのこと。

                   

                  ちゃむ(嫁)が面会。

                  ミルクは3ml/hであんまり乳び胸にはなってない。

                   

                  11/5にリンパ管造影やる。

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  27日目(放射線科でリンパ管造影の説明)

                   

                   

                  10/30

                  朝10時から放射線科でリンパ管造影の説明を聞く。

                   

                  新生児に対してのやつは、今のところ効いてるけど、データがなさすぎる、とのこと。

                   

                  11/1に検査して、11/5にやる予定。

                   

                   

                   

                   

                   

                   

                  28日目(10月31日)

                   

                   

                  10/31

                  ちゃむ(嫁)が面会へ。

                   

                  炎症値は0.53    ミルクは5ml/h

                   

                  胸水は18時の時点で右47ml 左22ml

                   

                  左の胸水も引くようにしている。

                   

                  人工呼吸のO2は50%

                   

                   

                  リンパ管造影待ち。。。

                   

                   

                  ただ、今すぐ死ぬ、というような

                   

                  やばい雰囲気ではない。

                   

                   

                   

                   

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                  妊婦ちゃむのクロネコバイト受付奮闘記011  ソーショク・・・
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                    妊婦ちゃむのクロネコヤマト受付奮闘記(ほぼほぼヤマトでのグチ。。。書いているのは旦那。)

                     

                     

                     

                     

                    *******登場人物***************************

                     

                    ちゃむ・・・・髪の色がおかしい若い嫁

                    バイトとパートをやたら区別したがる・・

                     

                    ボサノバ・・・客からもドライバーからも嫌われ

                    る髪の毛ボサボサのいやなBBA

                     

                    姑ポメ・・・・姑のようにグチグチうるさく、

                    ポメラニアンのように甲高い声の

                    誰からも嫌われているBBA。

                    読み方はシュウポメ

                     

                    マッチウリ・・どんくさい人。みんなはクソだと

                    言っているがちゃむ的には、

                    ボサノバや姑ポメのクソな教え方

                    のせいでそうなっている割合が

                    かなりあると思っている。

                     

                    シツメイシ・・「バカじゃないの?」

                    が口癖。ドライアイすぎて、

                    コンタクトだと失明するらしい。

                     

                    聖母・・・・・非常に人間ができたすばらしい

                    人。昔クロネコでむちゃくちゃ

                    いびられていたらしい。

                     

                    コウチョー・・社畜だがいい人。話が長い。

                     

                    ソーショク・・長。一番偉いが内勤大奥には

                    疎いので、頼れそうで頼れない。

                     

                    ******************************************

                     

                     

                     

                    ソーショクがほんま頼りにならへんという話。

                     

                     

                    妊婦ちゃむだけが受付でお客さんが並びまくって、お客さんからの小言で

                     

                     

                    「他にだれかいないの?」

                     

                     

                    「なんでここ受付1人なの?」

                     

                     

                    「絶対おかしいでしょ!」

                     

                     

                     

                    などとコソコソ言われるので、

                     

                     

                    ソーショクに聞いてみたらしい。

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                    すると、

                     

                     

                    ソーショク

                     

                    「待たせておいてください

                     

                    スーパーでレジが詰まってたら

                     

                    並びますよね?それと一緒です。」

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                    ・・・・

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                    (  ̄− ̄)ん?

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                    ・・・・

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                    ソーショク・・・

                     

                     

                     

                     

                    バカなの?(  ̄− ̄)

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                    今時

                     

                    スーパーのレジが

                     

                    1人ってことはないから!

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                    しかもクロネコ、

                     

                    窓口が3つもあるから!

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                    そこにお客さん並んだら、

                     

                    もう一つのレジ開けろ!

                     

                    て思うやろ普通(  ̄− ̄)

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                    しかも、

                     

                    姑ポメみたいなやつが

                     

                    うろうろしてるから

                     

                    お前も受付やれよ!

                     

                    て思うやろ普通(  ̄− ̄)

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                    さらに

                     

                    ババアが後ろで

                     

                    雑談してるんやからよけ〜に

                     

                    お前も受付やれよ!

                     

                    て思うやろ普通(  ̄− ̄)

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                    ソーショクは何時代を想像してんの?

                     

                    いやほんま、

                     

                    バカなの?(  ̄− ̄)

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                    レジが並んでるのに横で

                     

                    雑談してるスーパーの店員

                     

                    見たことあんのか

                     

                    (゚Д゚)ゴルァ!

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                     

                    いや〜毎回毎回

                    腹立たしいわ〜(  ̄− ̄)

                     

                     

                     

                     

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                    妊婦ちゃむのクロネコバイト受付奮闘記010  8ネコクソすぎ
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                      JUGEMテーマ:マタニティ

                       

                       

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                      8ネコクソすぎ

                       

                      妊婦ちゃむのクロネコヤマト受付奮闘記(ほぼほぼヤマトでのグチ。。。書いているのは旦那。)

                       

                       

                       

                       

                      *******登場人物***************************

                       

                      ちゃむ・・・・髪の色がおかしい若い嫁

                             バイトとパートをやたら区別したがる・・

                       

                      ボサノバ・・・客からもドライバーからも嫌われ

                             る髪の毛ボサボサのいやなBBA

                       

                      姑ポメ・・・・姑のようにグチグチうるさく、

                             ポメラニアンのように甲高い声の

                             誰からも嫌われているBBA。

                             読み方はシュウポメ

                       

                      マッチウリ・・どんくさい人。みんなはクソだと

                             言っているがちゃむ的には、

                             ボサノバや姑ポメのクソな教え方

                             のせいでそうなっている割合が

                             かなりあると思っている。

                       

                      シツメイシ・・「バカじゃないの?」

                             が口癖。ドライアイすぎて、

                             コンタクトだと失明するらしい。

                       

                      聖母・・・・・非常に人間ができたすばらしい

                             人。昔クロネコでむちゃくちゃ

                             いびられていたらしい。

                       

                      コウチョー・・社畜だがいい人。話が長い。

                       

                      ソーショク・・長。一番偉いが内勤大奥には

                             疎いので、頼れそうで頼れない。

                       

                      ******************************************

                       

                       

                       

                       

                      妊婦ちゃむの話によると、

                       

                       

                      8ネコとかいう端末があるらしい。

                       

                       

                       

                       

                       

                      それが・・・

                       

                       

                       

                       

                       

                       

                      ・・・・

                       

                       

                       

                       

                       

                       

                      壊れすぎ(  ̄− ̄)

                       

                       

                       

                       

                       

                       

                       

                       

                       

                       

                       

                      あほみたいに

                       

                      フリーズ

                       

                      しすぎ(  ̄− ̄)

                       

                       

                       

                       

                       

                       

                      ・・・・

                       

                       

                       

                       

                       

                       

                       

                      Tポイントで

                       

                      さらに死亡(  ̄− ̄)

                       

                       

                       

                       

                       

                       

                       

                      結果、お客さん

                       

                      めちゃ待たせることになる

                       

                       

                       

                      ・・・・

                       

                       

                       

                       

                      ちゃむが壊したみたいに

                       

                      なっとるやんけ(゚Д゚)ゴルァ!​

                       

                       

                       

                       

                       

                       

                       

                       

                       

                       

                       

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