かてきょよしもと

東大理宜膤覆悗瞭擦曚、家庭教師のよしもとが使った教材について、感想、手ごたえ、生徒の伸び方などをあげていきます。インド占星術も。。
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娘の先天性心疾患(重症)の記録 2018年12月
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    JUGEMテーマ:マタニティ

     

     

     

    先天性心疾患で心臓手術、

    とその後(2018/12月)

     

    先天性心疾患の中でもあかんやつ。左心低形成、大動脈縮窄複合、大動脈弁狭窄、心房中膈欠損、心室中膈欠損などでノーウッド手術、グレン手術、フォンタン手術、などを受けます。2018年。Norwood surgeryなど。

     

    娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

     

    新生児の心臓病関連の2018年での状況、費用、医療費なども含めて。

     

     

     

     

    一覧に戻る

     

     

     

     

    かりん(娘)誕生から59日目(NICUから電話)

     

     

    12/1

    早朝7:30、NICUから電話。。。

     

     

     

    こういう電話は心停止とかの容体の悪化なので、

     

    あんまり出たくないところやけど出る。

     

     

     

     

    小児科の山口先生から。

     

    胸水のドレーンを差し替えるけど、まだ刺してないので、

     

    午前中ならだっこできますよ♪ とのこと。

     

     

     

    ちゃむ(嫁)がずっとだっこしたいと言っていたので、とてもありがたい。

     

     

     

     

    死ぬ前の最後のだっこか? 

     

    とも思ったけど山口先生の口調的にそんな印象は受けない。。

     

     

     

     

    つ〜か、炎症値とかは?(  ̄− ̄)

     

    と思っていたので、聞く。

     

    来るころには結果が出てる、とのこと。

     

     

     

     

    9:00

    2人で病院到着。

     

     

    かりん(娘)に面会。

     

    SpO2は68〜73ぐらいをうろついてる。。

     

    かりん(娘)はだいぶ青ざめている。。

     

    熱は36.5℃

    白血球は27000

    炎症値は14

     

     

    抗生剤が効いたっぽく、炎症値こそ上がってるものの、白血球が横ばいなので、これから下がってくるだろう、という予測らしい。

     

     

     

     

     

    看護師さんが、

     

    「沐浴してからだっこしましょ〜♪」

     

    ってことなので、

     

    そうさせてもらう。

     

     

    ちゃむ(嫁)、初沐浴。。

     

    かりん(娘)はしんどそう。。

     

     

     

     

    点滴などの管類をうまくさばきながら、沐浴させてもらった。

     

    ちゃむ(嫁)が2か月ぶりのだっこ♪

     

    ちゃむ(嫁)おもわず泣く。。

     

    かりん(娘)もご満悦ですぐにご就寝♪

     

    なんか、休まるっぽい。。。♪

     

     

     

     

    思えば前回かりん(娘)をだっこできたのは

     

    ノーウッド手術の前。。。。

     

    けっこう経ってるな〜

     

     

     

    本来ならすぐにドレーンを差し替えて治療続行ってところを、

     

    処置の合間の粋な計らい

     

    山口先生あざ〜〜〜〜っす♪

     

    看護師さんもあざ〜〜〜っす♪

     

     

     

     

     

     

     

    60日目(感染症その後)

     

     

    12/2

    ちゃむ(嫁)が面会。

     

    問題の炎症値と白血球を聞く。。。

     

     

    結果、

     

    熱は37.1℃

    白血球は9100

    炎症値は2.72

     

    と、かなりよくなった。

     

     

    熱はヒーターの影響もあるっぽい。

     

     

     

    かりん(娘)はねむねむ。

    元気そう。

     

    血色もかなりよくなって、SpO2も80代後半をうろうろ。

     

     

    胸水は左は止まってるっぽい。

    右は1日60mlぐらいなのかな。。

     

     

     

     

    リンパ管造影やって、1日目の時点で止まる子もいるらしい。

     

    かりん(娘)の場合、少なくとも右は出てるから、まだしばらくかかるっぽい。

     

     

    とりあえず、感染症は落ち着き気味なので、

     

    このままよくなってほしいところ。

     

     

    胸水はそれからって感じ。

     

     

     

     

     

     

    61日目(かりん(娘)2か月の誕生日)

     

     

    12/3

    ちゃむ(嫁)が面会。

     

    今日は看護師さんたちがバタバタしててちゃむ(嫁)も不発気味。

     

    あまりお話を聞けず。。。

     

     

    かりん(娘)は今日で誕生2か月♪

     

    体重 2350g

    身長 49cm

     

    ちょっと縮んでる。。。

     

     

    胸水は右から1日90ml

     

     

    血色はいい。そしてねむねむ。。。

     

     

     

     

     

     

    62日目(受持医交代)

     

     

    12/4

    今日はめずらしく、2人で昼間に面会。

    ちなみに北里大学病院NICUでは両親しか面会できない

     

    12月から受持医が芹澤先生から橋本先生に交代。

     

    ローテーションしてるのかな。。

     

     

     

     

    小児科の先生の雰囲気は、

     

    高梨先生(ゆっくり丁寧でやさしい感じ)

    山口先生(きりっと丁寧でやさしい感じ)

    芹澤先生(やんわり丁寧でやさしい感じ)

    橋本先生(明るく丁寧でやさしい感じ)

     

     

     

    小児科の先生はみんなやさしい感じなのかな。。

     

     

     

    今日は橋本先生が用意してくれたデータを見せてもらった。

     

     

    時系列検査結果CRPとか白血球とか

     

     

     

    結果は↓。

     

     

    かりん(娘)の白血球と炎症値(CRP)
    日付 白血球 炎症値(CRP)
    11/28 3800 0.34
    11/29 4600 0.34
    11/30 26700 7.73
    12/1 (7:00) 27100 14.18
    12/1 (15:00) 15700 7.89
    12/2 9100 2.72
    12/4 5500 1.79

     

     

     

    かなり落ち着いてきた。

     

    とりあえず明日死ぬとかはなさそう。

     

     

     

    アルブミンも2.9と低いので上げたいとのこと。

     

     

     

    あと細菌の培養検査の結果も見せてくれた。

     

    12/3の血液のやつは陰性(問題なし)

    12/1の胸水も陰性(問題なし)

     

    ただ、一回血液まで細菌が行ってしまってるので、まだ2週間ぐらいは抗生剤でたたくらしい。

     

     

    今日の胸水は右が17mlなので、一日に換算すると50〜60mlを予定。。

     

    左は抜いてない。

     

     

    胸水治療としては、

    リンパ管造影

    ステロイド

    凝固剤

    などをしている模様。

     

     

     

    かりん(娘)の様子は、ま〜元気そう。ねむねむ。

    泣く→寝る→泣く→寝る、の繰り返し。

     

     

     

    各種検査結果をデータを使って説明してくれるのは非常にありがたい。

     

    橋本先生あざ〜〜〜す♪

     

     

     

     

     

    63日目(人工血管の菌の検査)

     

     

    12/5

    昼間に2人で面会。

     

    いつものようにNICUに行ったらたまたま人工呼吸器(SiPAP)を外してた。

     

    なんか鼻を休めるとか。。

     

    かりん(娘)は平気な顔してる。

     

     

     

    看護師さんに「だっこしますか?」 と言われ、

     

    ちゃむ(嫁)が1時間ほどかりん(娘)をだっこ。

     

    ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

     

     

    ぐでっとしていないかりん(娘)をだっこするのは、2か月前のノーウッド手術の前の日以来

     

    看護師さんたちあざ〜〜〜す♪

     

     

     

     

    それから高梨先生がきて心臓の人工血管のエコー検査。

     

    細菌は人工物につきやすい。

    血液に菌が行ってしまった経緯もあるので、かりん(娘)の心臓の人工血管をチェック。

     

     

    とりあえず見た目には問題なさそう、とのこと。

     

     

     

    胸水は1日60mlぐらいのペースで右から。

     

    左は取ってない。

     

     

    MCTミルク開始。

    1日40cc。

     

    SpO2は82ぐらいをうろうろ。

     

     

    これから胸水が増えてくるかどうか見る。

     

     

    とりあえず、かりん(娘)は元気そう。

     

    血液にいった細菌はぶり返してくることも多く、

    非常に危険らしいので、油断はできへんけど。。。

     

     

     

     

     

     

    64日目(ちょっと減った)

     

     

    12/6

    ちゃむ(嫁)が面会。

    今日もだっこさせてもらう。

     

    かりん(娘)は元気そう。今日はぐずりっぱなしらしい。




    炎症値は1.7で 正常値ではないけどそんなに悪くない。


    胸水は右が昼までで11ml。

    左はちょいたまってきてるけど、まだ抜くほどではないらしい。

    右だけだと1日20mlぐらい予測。

    減ってきてる。。。

    MCTミルクは昨日と同じく1日40ml。


    前もリンパ管造影のあとちょい減って、胸水止まったと思ったらそのあとぶり返してきたから、この減りでも、ほんまに減ったかどうかはかなりあやしい。。。。
     

     

     

     

     

     

    65日目(熱が出た)

     

     

    12/7

    今日は2人で面会。

     

    なんかNICU全体が騒がしい。。

     

    胸水は昼までで右が11mlぐらい。

     

    でも熱が38.3℃あってかりん(娘)もなんか不快そう。。

     

     

    感染症がぶり返してきたかな。。。。

     

     

    先生の話を聞く前に出なあかんかったので、また詳細を聞きたいところ。。

     

     

    ちゃむ(嫁)がまたご心配モードに。。。

     

     

     

     

     

    66日目(胸水は止まりかけたけど・・)

     

     

    12/8

    2人で面会。

     

    かりん(娘)はドレーンが抜かれて体の装備がちょっとすっきりしている。

     

    胸水は昨日は14mlでかなり減ってきた。

     

    今日は取れなかったのでドレーン(胸水を抜くための管)を抜いたとのこと。

     

     

    熱の詳細を川田先生に聞く。

     

    いつもの抗生剤を使ってたけど、炎症値が下がり切らず、熱が出たりしている。

     

    今日の値も

     

    熱 36℃ちょい

    白血球 17000ちょい

    炎症値 9ちょい

     

    と高め。

     

    これからさらに上がるだろうと見込まれている。。

     

     

     

    ちなみに血液培養で検出された菌は

     

    MRSE(MRSAの親戚みたいなもん)

    腸球菌

     

    どちらもバンコマイシンという抗生剤が効く模様。

     

     

     

    それでも感染が収まらないのでどっかに菌の巣みたいなものができている可能性が高いとのこと。

     

    人工物に付きやすいので、心臓血管外科の先生に診てもらったが、今のところ心臓の人工血管にはいなさそう、とのこと。

     

     

    CT検査の結果、どうも左肺の中にあやしい影がある様子。。

     

    確かにそれっぽいものが白く写ってる。。。

     

     

    なので、抗生剤のバンコマイシンやメロペネムなどを使って抑えつつ、

     

    週明けから本格的に感染症の治療をする予定、とのこと。

     

     

    おそらく外科的な、物理的に除去する的な、方向になる模様。。。。

     

     

    小児科、心臓血管外科、放射線科、など何人もの先生たちが見て診断してくれてる様子。

     

    あざ〜〜〜〜っす♪

     

     

     

    今のところかりん(娘)の様子は落ち着いている。。

     

     

    胸水を止めかけたと思ったら今度は感染症が問題になっとる。。

     

     

     

     

    かりん(娘)、毎度毎度なんかもってくるな〜〜ほんま。。。。

     

     

     

     

     

    67日目(むくみ・・・)

     

     

    12/9

    ちゃむ(嫁)が面会。

     

    橋本先生がまたデータで説明してくれる。

     

    橋本先生あざ〜〜〜す♪

     

     

     

    2種類の抗菌薬が効いているのか、白血球と炎症値が下がってきた。

     

    熱はちょいあったけど、冷やしてたら下がった。

     

    ちょっとむくんでるから、利尿剤を内服から点滴に変えた。

     

     

     

    かりん(娘)の白血球と炎症値(CRP)
    日付 白血球 炎症値(CRP)
    12/7 10:00 14800 3.42
    12/8 7:00 17300 9.82
    12/9 7:00 12600 2.59

     

     

     

     

     

    かりん(娘)は元気そう。

     

    SpO2は80前半。

     

    胸水は右からは出てない。

     

    左がレントゲンで、出てる模様。 まだ取るほどではないっぽい。

     

     

     

    以前に説明された通り、

    月曜に放射線科の先生に診てもらう予定。

     

     

     

     

     

    68日目(胸水増える・・・)

     

     

    12/10

    ちゃむ(嫁)が面会。

     

    昨夜呼吸が苦しくなって、左の胸水を抜くドレーンを刺して胸水を抜いた模様。

     

    そのせいか、かりん(娘)は寝不足気味でお疲れ。

     

    一時SpO2は60代ぐらいまで下がってたらしい。。。

     

     

     

    炎症値は2.2まで下がってる。

     

     

    胸水に関しては

    右はまだ取ってないけどちょっと出てる様子。

    左は昨日取っただけで51ml。

     

    1日では100mlぐらい胸水が出てきてる予測

     

     

    前のリンパ管造影と同じパターンかな。。。

     

    右止まり

     ↓

    左出始め

     ↓

    右もまた出始め

     ↓

    両方出続け

     

    みたいな流れの予感。。。

     

    今回は

    それに感染症も重なってる。。。

     

     

    放射線科の先生に診てもらってる結果が1〜2日で返ってくるらしい。

     

     

    点滴での利尿剤のせいか、むくみは取れた。

     

     

    最近の変化としては、全体的な筋力が上がってる。

     

    こっちの指を握り返す力が明らかに以前より強い。

     

     

    とりあえず、放射線科の結果待ち。

     

     

     

     

     

     

    69日目(感染症専門チームへ)

     

     

    12/11

    ちゃむ(嫁)が面会。

     

     

    放射線科の結果が出た。

     

     

     

    結果、

     

     

    左肺の白いやつは、胸水で肺がつぶれたやつで、

    細菌の巣ではない、らしい。

     

    詳細な診断はさすがチーム医療。

     

    あざ〜〜す♪

     

     

     

    んで、エコーでいろいろ調べてもらっても、

    どうも心臓でも腎臓でもないっぽいらしい。

     

    血液培養してもやっぱり

     

    MRSEと腸球菌しか検出されず。。。

     

    ちなみに炎症値は2.72でちょい上昇。。

     

     

     

    バンコマイシンでどんどん下がっていいはずなのに下がらん。。

     

    で、北里大学病院には、感染症の専門チームというのがあるらしく、

     

    薬剤師さんなども導入してそこに頼む、とのこと。

     

     

     

    SpO2は83ぐらいをうろうろ。

     

    かりん(娘)はけろっとしてる。

     

    胸水は昨日70mlで、

     

    今日は胸水全然出てない

     

    午後3時半までで10mlしか出てない。

     

     

    右はレントゲンでも出てる様子がない。

     

    ちなみに

    胸水出てると、全体的に白っぽくなる、と教えてもらった。

     

     

     

    ミルク止めてるからなのか、たまたまなのか、リンパ管造影が効いたのか、そこらへんはまだまだ微妙。。。

     

     

    ただ、胸水さえ止まってくれれば、MCTミルクからの母乳に戻れて、栄養状態がよくなるので、ひじょ〜に止まってほしいところ。。

     

    ちゃむ(嫁)的にも。。。

     

     

     

     

     

    70日目(胸水止まった?・・)

     

     

    12/12

    2人で面会。

     

    着いた時点で脈が170とちょい高い。。

     

    熱が38.5℃ある様子。。

     

     

    ただ、胸水が出てないっぽく、左のドレーンが抜けていて

     

    看護師さんがいきなり「だっこしますか?」って聞いてくれたので、

     

    到着早々ちゃむ(嫁)がだっこさせてもらう。

     

    かりん(娘)は安心したような感じですぐに寝る。。。

     

    ちゃむ(嫁)もご満悦♪

     

     

     

    橋本先生に話を聞く。

     

    とりあえず胸水は止まってるっぽい。

     

    撮りたてのレントゲンも見せてもらったけど、肺が白くない。

     

    で、MCTミルクが1日あたり1回20ml X 8回とめちゃめちゃ増えている。

     

     

     

    今のかりん(娘)は

    体重はむくみが減ったのもあり、2100gしかないけど、

    ミルクを一日280mlぐらい飲めれば、どんどん体重は増えていくらしい。

     

     

    ということでどんどんミルク増量中。

     

     

    また胸水が増えてきたらミルク止めるかもやけど。

     

     

     

    で、やっぱり問題なのは感染症。。。

     

    バンコマイシンでシバききれるはずの菌が死にきらん。。。

     

    ので、MRSEと腸球菌をそれぞれ別の抗生剤でたたいてみているところ、とのこと。

     

    今の熱の具合からすると、それの効きがいまいちな可能性もあるのかな〜・・・

     

     

     

     

     

    あと11月分の医療費請求書が来た。

     

     

    リンパ管造影の費用、医療費、診療費

     

    北里大学病院はATMみたいなやつで医療費を精算するけど、

     

    「医療明細を印刷しますか?」って最後にでてきたから、

     

    「はい」 って押したら、26枚出てきた。。。↑

     

     

    サムスカ、ソリタ、ダイメジンなどなど

    やったこと全部ずら〜〜〜〜〜と書かれてる。。。

     

    結局11月にかかった医療費は240万円。

     

    もちろん最初から最後まで入院。

     

     

    保険外の部分が食事とかで、

    食事代が1日1380円かかるので、それが22日分とその他ちょろっといって

    今月は35105円支払った

     

     

     

    限度額認定証とか小児医療証とかあるから、

     

    普通に1か月まるまる入院して、

     

    しかも母乳を全く飲まなかったら、

     

    1380x31+(ちょろっとおむつとか寝具とか) で

     

    ひと月MAX45000円ぐらいの計算になりそう。

     

    母乳を提供してて、それを使えれば、その分引かれる。

     

     

     

     

     

     

    71日目(炎症値・・・)

     

     

    12/13

    ちゃむ(嫁)が面会。

     

    今日はNICUに新しい子が入ってきたばっかりの

     

    タイミングになってしまい、ばたばた。

     

    看護師さんたちも忙しそうであんまりいろいろ聞けなかったらしい。

     

     

     

     

    昨日の熱もあり、

     

    炎症値は5.93 で上がってる。。。

    熱はない。

     

     

     

    ただ、ミルクが早くも1日あたり30mlx8になった。

     

    昨日の分もちゃんと消化できてるらしい。

     

    SpO2は82〜78とか。

     

     

    胸水は

    今日も出ていない。。。。

     

     

     

    感染症、胸水、ともになんとも言えず。。

     

    様子見。。

     

     

     

     

     

     

    72日目(ゲロる・・)

     

     

    12/14

    ちゃむ(嫁)が面会。

     

    2,3日前の消化不良のせいか、かりん(娘)が軽くゲロる

     

    別にそんなたいした問題ではなさそう。

     

     

    今日も橋本先生にデータを見せもらいながら説明を聞く。

     

    橋本先生いつもあざ〜〜〜す♪

     

     

    熱 37.0℃

    白血球 10100

    炎症値 5.00

     

    で昨日より下がってる。

    白血球も昨日が14400なので下がってる。

     

    血液培養は今日は菌が検出されず。

     

    でもまたぶり返してくるかも、とのこと。

     

     

    胸水は今日も出てなさそう

     

    レントゲンでも肺は黒く、出てなさそうな雰囲気。

     

     

    ちなみに呼吸数が不安定(30〜80ぐらいをうろうろ)なのは人工血管が太いせいらしくそれほど問題ではない、らしい。

     

    MCTミルクは1日あたり 35ml x 8 に増えて理想的に

     

    以前は5mlを1時間かけて、とかだったので、大進歩♪

     

    SpO2は77〜83ぐらいをうろうろ。

    体重は2200g

     

    かりん(娘)、ちょっと太った感じがする。

     

     

    点滴はついに抗菌薬用の1つに♪

     

     

    2か月前のノーウッド手術からの人工心肺つけてたときは30個ぐらい管ついてる感じやったけど、

     

    かなりすっきりしてきた。

     

     

     

    これでこのまま勢いにのって

     

    感染症を叩きのめしてほしいところ。。。

     

     

    もうちょい胸水が出ないままだと、

     

    SiPAP(人工呼吸器)はずす時間を伸ばしていくらしい。

     

     

     

    ちなみに、かりん(娘)は泣くとあほみたいにうるさい・・・・

     

    出生直後からそうやったけど。。。

     

     

     

    次の炎症値などの検査は月曜日。

     

     

     

     

     

     

    73日目(胸水また出た・・・・・・・・)

     

     

     

    12/15

    19:00ごろ2人で面会。

     

    行ったら、

    新生児用のベッドの下に水分受けるやつがある。。。

     

    右側に胸水引く用のドレーンが刺さっとる。。。

     

     

    看護師さんの話では、苦しそうだったんで13:00ごろ

     

    右から胸水を61ml抜いた、とのこと。。

     

     

     

    かなり出とるやん(  ̄− ̄)

     

     

     

    そのまま自動的に胸水抜けるようにドレーン設置。

     

    10mlぐらいさらに抜けてる。。

     

     

    ということで胸水が案の定復活した。。

     

    時期に左からも出てきそうな予感。。。

     

     

     

    かりん(娘)、毎度毎度なんか持ってくるな〜〜ほんま。。。

     

     

     

    熱はなさそう。

    かりん(娘)は見た目元気そう。

     

    今日もMCTミルクを1回35ml入れて、ねむねむなって

     

    そのまますやすや寝た。。。

     

    確かにかりん(娘)は太ってきた。

     

     

    明日は左にも刺さってる予感。。。

     

     

    ただ、以前と違って、今はミルクをがんがん飲んでるから、栄養面では前回よりは優位に戦えそう。

     

    感染症との兼ね合い次第なのかな〜。。。

     

     

    ちゃむ(嫁)がまたご心配モードに。。。

     

     

     

     

    74日目(胸水出すぎ・・・・・)

     

     

    12/16

    ちゃむ(嫁)が面会。

     

    胸水が昨日は結局124mlも出てたらしい。。

     

    左はまだ抜いてないけど溜まってきている模様。。

     

     

    しかも乳糜胸水(大切な栄養分が出ていくあかんやつ)になっとる。。。

     

     

     

     

    ミルク中止。

     

     

     

     

     

    また点滴生活へ。。。

     

     

     

    振り出しに戻る。。。

     

    &感染症つき。。。

     

     

     

     

    血液培養の結果とか炎症値とかは月曜からなので、地道に様子見。。

     

     

    あんまりもたもたしてると結局感染症が勝ってくるから、かなり危ない状態と言えそう。。

     

     

    かりん(娘)は見た目は元気そう。

     

    熱もない。

     

     

    ちゃむ(嫁)がまたまたご心配モードに。。。

     

     

     

     

     

     

     

     

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